Mathéo, âgé de deux ans et demi, a subi une double greffe du rein et du foie en raison d’une maladie génétique rare qui empêche certains de ses organes de bien fonctionner. C’est la première fois que ce type d’opération est réalisé chez un jeune enfant en France.

Il s’agit d’un cas unique en France : un enfant de deux ans et demi touché par une maladie génétique rare a bénéficié d’une double greffe du foie et du rein. Opéré le 1er septembre à l’hôpital Necker à Paris, le jeune Mathéo est rentré chez lui dans le Maine-et-Loire après quasiment neuf mois d’hospitalisation, selon les informations de Ouest-France.

Double greffe : une intervention lourde pour un jeune enfant

Depuis sa naissance, l’enfant est atteint par une acidémie méthylmalonique, un trouble métabolique rare, qui altère la capacité de l’organisme à traiter certaines graisses et protéines. Dès ses deux mois, les premiers symptômes interviennent : les reins de Mathéo ne fonctionnent plus, et il doit recevoir une dialyse tous les jours pour être maintenu en vie. Après quelques mois, cette prise en charge ne suffit malheureusement plus. Ses reins ne fonctionnent plus qu’entre 30 et 50 %. 

Opéré en urgence à Paris, l’enfant subit près de trois interventions en l’espace de 48 heures. Sa mère prend alors la décision d’arrêter de travailler et de s’installer à Paris pour rester auprès de lui. En janvier dernier, cette dernière et le père de Mathéo apprennent qu’il doit subir une double greffe du rein et du foie, une opération lourde, d’autant plus en raison de son jeune âge. Cette intervention présente également une particularité : les organes doivent provenir du même donneur. Comme il est impossible de donner un foie de son vivant, contrairement au rein, les parents de l’enfant ne peuvent pas être donneurs.

Une opération attendue depuis "presque un an"

Le 31 août dernier, la famille reçoit enfin l’appel lui indiquant qu’une greffe est possible. "On était sidéré en recevant l’appel qu’on attendait depuis presque un an", explique Émeline Soullard, la maman de Mathéo, à Ouest-France. Le petit garçon est opéré le lendemain pendant treize heures. Ses parents peuvent lui rendre visite en fin de journée. "Il était branché de partout, avec de grandes cicatrices et du monde qui le surveillait tout le temps, c’était impressionnant", raconte sa mère.

Depuis, Mathéo a quitté la capitale et a retrouvé sa maison dans le Maine-et-Loire. Cependant, l’enfant continue d’aller chaque semaine à l’hôpital dans le cadre de son suivi et doit prendre une vingtaine de médicaments par jour.

Ses parents ont cependant une inquiétude : que l'organisme de l'enfant rejette la greffe de rein. "Le foie se régénère, ça ira (…) Le rein, c’est une épée de Damoclès, on ne sait pas quand son corps aura décidé qu’il n’en veut plus", confie la maman du petit garçon. Si ce cas de figure venait à se présenter, les parents sont prêts à donner un rein à leur fils s'ils sont compatibles.