Cancer du cerveau : des associations réclament un meilleur accès aux soins de support

Cinq associations de lutte contre les tumeurs cérébrales alertent sur la nécessité d’améliorer l’accès aux soins de support pour les personnes atteintes de ces formes de cancer. 

Lundi 2 décembre est la deuxième journée nationale du cancer du cerveau. Organisée par cinq associations de patients (ARTC, ARTC-Sud, Oligocyte Bretagne, Des Etoiles Dans La Mer-Vaincre le Glioblastome, et Plus Cérébrale que nous tumeur !), elle est l’occasion d’alerter sur cette maladie, qui touche plus de 5.000 personnes chaque année en France. Cette seconde édition est consacrée aux soins de support. "Les soins de support sont clés pour la dignité des patients atteints de cancers du cerveau ainsi que leur entourage, c’est pourquoi nous dédions la 2e journée du cancer du cerveau à cette thématique", précisent les associations dans un communiqué commun. 

Tumeur du cerveau : des cancers parfois invisibles 

Ces organisations de patients soulignent que la maladie est souvent invisibilisée et nécessite pourtant une prise en charge adaptée. "Au-delà des traitements, les symptômes de ces tumeurs cérébrales affectent les capacités physiques et cognitives plus fréquemment et plus significativement que les autres cancers, alertent-elles. Dès lors, il est impératif de prendre en compte ces handicaps dans la prise en charge des patients, à travers des soins de supports adaptés, afin d’assurer la meilleure qualité de vie possible des patients, sur les plans physique, psychologique et social."

Des soins de support nécessaires pour les personnes atteintes de tumeurs cérébrales 

La notion de soins de support désigne la prise en charge et le soutien nécessaires aux malades en parallèle des traitements. "Ils prennent en compte la diversité des besoins des malades, ainsi que ceux de leur entourage et ce, quels que soient leurs lieux de soins, précise l’Institut national du cancer. Ils font partie intégrante de votre parcours de soins et ne sont ni secondaires, ni optionnels." Ils peuvent concerner la prise en charge de la douleur, l’équilibre psychologique ou nutritionnel ou encore l’activité physique. "L’offre de soins de support pour les patients souffrant de tumeurs cérébrales n’est pas adaptée à la réalité du terrain et se heurte aujourd’hui à de nombreux obstacles, tant pour ceux en rémission que pour ceux en fin de vie", observent ces associations de patients. 

Cancer du cerveau : un inégal accès aux soins de support 

Elles constatent que l’accès à ces soins n’est pas le même pour tous les patients atteints de tumeurs cérébrales. "Aujourd’hui, le nombre de structures au sein d’hôpitaux ou en dehors est particulièrement insuffisant, et la disponibilité de ces soins dépend de la taille des centres et de leur emplacement géographique", précise le communiqué. Mais les places manquent aussi dans les infrastructures d’accueil de rééducation, compte tenu des besoins. "Pour les patients souffrant de tumeurs cérébrales qui peuvent s’aggraver rapidement, l’accès peut être trop long", estiment-elles. L’accès aux professionnels de santé spécialisés est aussi inégal selon les endroits, comme les neuropsychologues, les orthophonistes ou les ergothérapeutes. Ces associations déplorent enfin un manque de suivi entre l’hôpital et la ville. "Malgré des soins de qualité à l’hôpital, les patients peuvent se sentir désemparés lorsqu’ils retournent à leur domicile, notamment en matière de soutien psychologique et social."

Quelles solutions pour améliorer l’accès aux soins de support dans le cas de tumeurs cérébrales ? 

Elles ont identifié cinq solutions pour améliorer cette prise en charge. D’abord, il est nécessaire, selon elle, d’accorder une "véritable place" à la recherche en neuro-oncologie afin de trouver des traitements efficaces à ces maladies souvent incurables. Puis, l’offre de soins de support doit être adaptée et élargie, comme le nombre de places doit être augmenté dans les structures d’accueil. Enfin, ces associations demandent à ce que le "retour en société" des patients soit facilité et que les proches - aidants soient davantage accompagnés.