Aux Etats-Unis, la mortalité due à Alzheimer serait largement sous-estimée. La faute aux médecins qui mettent souvent une autre cause dans le certificat de décès. La situation serait similaire en France.

Aux Etats-Unis, la maladie d'Alzheimer pourrait provoquer autant de décès que les pathologies cardio-vasculaires ou le cancer, d'après une étude publiée ce mercredi dans la revue Neurology. Ces résultats sont cependant très éloignés des statistiques des Centres fédéraux de contrôle et de prévention des maladies (CDC) basées sur les certificats de décès nationaux, qui prétendent que cette dégénérescence cérébrale incurable figure actuellement au sixième rang dans la liste des principales causes de mortalité dans le pays. D'après ce même organisme, les maladies cardio-vasculaires et le cancer occupent eux les deux premières places de ce triste classement. 
Pour expliquer ce fossé, le Dr Bryan James, du Centre médical de l'Université Rush (Chicago), principal auteur de l'étude, confie : « La maladie d'Alzheimer et d'autres formes de démence souvent ne figurent pas dans les certificats de décès et les dossiers médicaux. » « Ces documents indiquent le plus communément la cause directe et immédiate de la mort comme une pneumonie plutôt que de mentionner la démence comme une cause sous-jacente », rajoute le chercheur.

Une maladie souvent sous-diagnostiquée en France 
Pour mener cette étude, l'équipe américaine a analysé les données de deux études de cohorte sur le vieillissement. Et dans le cadre de ces travaux, les participants s'étaient engagés à donner leur cerveau une fois décédés. Cela a permis à ces scientifiques d'avoir un diagnostic de la cause de la mort extrêmement précis. Menée sur un groupe de 2 566 personnes âgées de 65 ans et plus avec une moyenne d'âge de 78 ans, cette étude démontre que le taux de mortalité était quatre fois plus élevé chez les personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer chez les 75 à 84 ans, et près de trois fois plus fort pour celles de 85 ans et plus. Résultat : plus d'un tiers de tous les décès dans ces groupes d'âge ont été attribués à Alzheimer et cette maladie était présente chez 90 % des personnes décédées. 
Conclusion du Dr Bryan James, ces chiffres traduiraient un nombre estimé de 503 400 décès dus à la maladie d'Alzheimer dans la population américaine de plus de 75 ans en 2010. Un chiffre cinq à six fois plus élevé que les 83 494 morts dues à Alzheimer enregistrées par les CDC qui se basent sur les certificats de décès rapportés par les médecins américains.

« Mais cette sous-estimation de la mortalité liée à la maladie d'Alzheimer existe aussi en France. Elle est chez nous aussi très importante, » confie le Pr Philippe Amouyel, contacté par la rédaction de pourquoidocteur. Surtout que pour ce directeur de la Fondation Plan Alzheimer, la sous-estimation du nombre de décès n'est pas le seul problème. Ce dernier rappelle qu'aujourd'hui, seuls près de 400 000 Français seraient touchés par la maladie d'Alzheimer et déclarés pour cette pathologie en affection longue durée (ALD). « Alors que d'après les dernières données épidémiologiques environ 850 000  Français seraient effectivement touchés par la maladie », précise-t-il. Plusieurs raisons à cela, soit le diagnostic de la maladie n'a pas été fait, soit il a été posé mais les patients n'ont, par la suite, pas fait de déclaration en ALD, soit elle a été déclarée en ALD mais personne ne s'y est intéressé lors du décès. Résultat, souvent au moment de la mort, le médecin oublie d'indiquer la maladie d'Alzheimer comme cause du décès.

Ecoutez le Pr Philippe Amouyel, directeur de la Fondation Plan Alzheimer : « Pour mettre en 2e cause de mortalité "Alzheimer", encore faut-il savoir que le patient est touché par la maladie. Or, en France, il y a un important sous-diagnostic...»


Meurt-on directement d'Alzheimer ? Le débat n'est pas tranché
Et comme l'explique le Pr Philippe Amouyel, ce sous-diagnostic entraîne forcément, par la suite et sur le long terme, une sous-estimation de la mortalité liée à cette pathologie. De plus, aujourd'hui encore, tous les spécialistes ne s'accordent pas pour dire que la maladie d'Alzheimer est une cause directe du décès du malade. Pour certains médecins, ce sont les complications de la maladie qui entraînent le décès du patient. Toutefois, pour l'épidémiologiste de l'Inserm, ces patients seraient certainement toujours en vie s'ils n'avaient pas été frappés par la maladie d'Alzheimer, lors de certaines infections par exemple. Selon le Pr Philippe Amouyel, c'est le cas notamment d'un patient Alzheimer frappé par une pneumonie qui a peu de chances de s'en sortir car parfois ce patient ne se rend même pas compte qu'il est malade et il meurt en silence, s'en s'être plaint. « Pourtant, d'habitude, même si cette maladie est grave, elle se guérit plutot bien dans le reste de la population », précise-t-il.

A cause de ce débat, sur « est-ce-qu'Alzheimer est une cause directe de la mort ? », peu de spécialistes français sont enclins à mentionner la maladie comme cause directe de la mort dans le certificat de décès, même pas en seconde intention ou comme cause sous-jacente. D'après le Bulletin épidémiologique hebdomadaire de l'InVS publié en février 2013, plus de 54 000 personnes seraient décédées à cause de la maladie d'Alzheimer en France en 2010. Bien peu pour une maladie qui touchait il y a deux ans 850 000 Français, l'équivalent de la ville de Marseille.
Une chose est certaine cependant, c'est qu'un patient meurt toujours d'une autre cause sous-jacente à la maladie d'Alzheimer. En général, ces malades meurent de chutes ou d'infections auxquelles ils sont très sensibles, ou encore de troubles neuro-végétatifs. En fait, des causes de décès assez banales mais qui sur un terrain fragile sont beaucoup plus meurtrières que sur l'ensemble de la population. « Par contre, statistiquement, ils décèdent un peu moins du cancer que les autres », souligne le Pr Amouyel.

Ecoutez le Pr Philippe Amouyel : « Est-ce-ce qu'on considère qu'Alzheimer est une cause directe de la mort ? On peut le penser. Car si le patient n'avait pas eu cette maladie, pour de nombreuses causes de décès, il ne serait pas mort...»


Faire de la maladie d'Alzheimer très vite "une grande cause nationale" 
Par ailleurs, pour ce directeur de l’unité de recherche « Alzheimer » à l'Institut Pasteur de Lille, cette étude est une preuve de plus qu'il faudrait faire de la maladie d'Alzheimer « une grande cause nationale. » Un combat qu'a rejoint récemment le célèbre acteur américain Seth Rogen (En cloque mode d'emploi, This is the end...) qui était le mercredi 26 février devant le Sénat américain pour parler de la maladie d'Alzheimer. A la tête du fonds « Hilarity for Charity » (Hilarité pour la Charité en français), l'acteur a confié devant les sénateurs américains avoir été sensibilisé à la maladie quand sa belle-mère en a été atteinte. Dans un discours émouvant comprenant quelques blagues, l'humoriste a notamment appelé à une meilleure prise en charge des malades qui d'après lui sont trop souvent stigmatisés avec parfois un entourage honteux.


Source : YouTube

Enfin, Philippe Amouyel souhaite profiter de cette occasion pour alerter les pouvoirs publics sur l'importance d'agir  « vite », car il y a  « urgence » pour les patients et futurs malades. Et pour ce chercheur, les clés du succès sont toujours les mêmes : « Il faut deux choses pour contre cette maladie, beaucoup de chercheurs et de l'argent pour faire fonctionner ces cerveaux. Avec ces recettes, en général, ça marche. » 
Dans ce contexte, un nouveau plan sur Alzheimer et les autres maladies neuro-dégénératives sera présenté en 2014. Il portera en particulier sur l'accompagnement des aidants, et l'entourage familial, a indiqué en novembre 2013 la ministre de la Santé, Marisol Touraine. Ce plan sera présenté à la fin du premier trimestre 2014.
Mais pour le Pr Amouyel, le compte à rebours face à la maladie d'Alzheimer a déjà commencé. « Il faut s'en occuper extrêmement vite car cette maladie a une particularité qui est que son plus grand facteur de risque est l'âge. Heureusement les populations vivent de plus en plus longtemps, mais malheureusement elles vont être de plus en plus soumises à cette maladie. » D'après les chiffres de l'Association France Alzheimer, notre pays comptera 1 275 000 personnes malades dans seulement 8 ans. Et plus de 2 millions en 2040 !

Ecoutez le Pr Philippe Amouyel : « C'est une maladie importante qui est un vrai problème de santé publique. Et il faut s'en occuper extrêmement vite parce que cette pathologie a une particularité...»