Atteinte du syndrome de la personne raide, Céline Dion a témoigné des symptômes dont elle souffre à cause de ce trouble du système nerveux central, dans une interview à NBC News.

"C'est comme si quelqu'un vous étranglait, comme si quelqu'un appuyait sur votre larynx, explique Céline Dion, dans une interview accordée à NBC News. La chanteuse de 56 ans est atteinte, depuis décembre 2022, du syndrome de la personne raide. 

Syndrome de la personne raide : des symptômes très lourds

Il s’agit d'un trouble du système nerveux central incurable qui provoque une raideur musculaire et des spasmes progressifs, selon le Manuel MSD. Dans l’interview, Céline Dion explique que les spasmes sont parfois si sévères qu’ils peuvent lui casser des côtes. 

Chez les personnes qui souffrent de cette maladie, les muscles du tronc et de l’abdomen - parfois des bras et des jambes, mais dans une moindre mesure - se raidissent et s’hypertrophient. 

“J'ai l'impression que si je pointe mes pieds, ils resteront dans cette position, poursuit Céline Dion dans cette interview. Ou si je cuisine, parce que j'adore cuisiner, mes doigts, mes mains, se mettront en position... C'est une crampe, mais c'est comme dans une position où vous ne pouvez pas les déverrouiller."

EXCLUSIVE: In an interview with TODAY’s Hoda Kotb, Céline Dion is shedding light on her health and how seriously her stiff person syndrome has affected her ability to sing.

Céline Dion's full conversation with Hoda will air on June 11 on @NBC. pic.twitter.com/kvsVX8ZjDt

— TODAY (@TODAYshow) June 7, 2024

Celine Dion : "Je n’ai pas combattu la maladie, elle est toujours en moi"

Le syndrome de la personne raide progresse généralement et aboutit à un handicap et à une raideur de tout le corps, précise la version grand public du Manuel MSD. Actuellement, le traitement de cette pathologie permet de soulager les symptômes, mais ne peut pas guérir le malade.

"Ça va bien, mais c’est beaucoup de travail, poursuit Céline Dion. C’est un jour à la fois. Je n’ai pas combattu la maladie, elle est toujours en moi et pour toujours. On va trouver, je l’espère bien, un miracle, un moyen de la guérir avec les recherches scientifiques, mais je dois apprendre à vivre avec."

En général, les femmes sont davantage touchées par le syndrome de la personne raide touche que les hommes. Les personnes atteintes de diabète de type 1, de certains types de cancers - notamment du poumon, du sein, du rein, du côlon ou encore de la thyroïde -, de certaines maladies auto-immunes (comme la thyroïdite) sont plus à risque de développer cette pathologie. Autre cause possible : une réaction auto-immune, ce qui signifie que des anticorps, pourtant produits par l’organisme, attaquent ses propres cellules. 

“Dans le syndrome de la personne raide, ces anticorps attaquent les cellules nerveuses de la moelle épinière qui contrôlent les mouvements musculaires, précise le Manuel MSD. La plupart des personnes atteintes du syndrome de la personne raide ont des anticorps qui attaquent une enzyme appelée acide glutamique décarboxylase. (...) Lorsqu’une quantité inférieure de cette enzyme est produite, les nerfs stimulent de façon excessive les muscles, qui se tendent et se raidissent.” Mais, parfois, la cause de cette maladie reste inconnue. 

Tous les concerts de la tournée 2023-2024 de Céline Dion ont été annulés. Sur le site, l’artiste a expliqué lors de l'annonce : "Je travaille très fort pour retrouver mes forces, mais les tournées peuvent être exigeantes et difficiles, même quand on est à 100 %. Ce serait injuste envers vous de reporter les concerts une fois de plus, et bien que cela me brise le cœur, il vaut mieux tout annuler maintenant, jusqu'à ce que je sois vraiment prête à remonter sur scène. Je veux que vous sachiez que je n'abandonne pas... et que surtout, j'ai très hâte de vous revoir !”