La prise en soin des patients atteints de maladies respiratoires chroniques sévères dyspnéisantes est complexe et nécessite bien souvent la présence quotidienne de proches aidants. Néanmoins, ce fardeau ressenti a un impact physique, psychologique et financier non négligeable sur ces aidants et qui mérite de s’y intéresser. D’après un entretien avec Jean-Marie GROSBOIS.

Une étude australienne, dont les résultats sont parus en juillet 2024 dans l’European Respiratory Journal, a cherché à évaluer l’impact des maladies respiratoires chroniques dyspnéisantes sur les aidants. Les auteurs de ce travail ont analysé l’impact des responsabilités accrues, qui peut affecter leur santé physique et mentale ainsi que leur place dans la société. Les auteurs ont défini les aidants comme étant la famille ou les amis qui fournissent des soins ou du soutien aux personnes souffrant de dyspnée chronique invalidante à long terme.

Un fardeau mesurable pour les aidants

Le docteur Jean-Marie GROSBOIS, pneumologue, fondateur de Form Action Santé, structure spécialisée dans la réadaptation respiratoire à domicile, dans les départements du Nord et du Pas de Calais, explique que ce travail est intéressant car il concerne le fardeau des aidants des patients dyspnéiques chroniques, qui sont souvent invisibles et inaudibles, alors que leur santé physique et psychique est largement impactée. C’est un phénomène souvent négligé. Il précise que ce travail correspond à l’analyse secondaire d’une étude qui portait sur l’intérêt des faibles doses de morphine que l’on pouvait proposer aux patients atteints de dyspnée chronique. Cette évaluation a été faite par l’intermédiaire du questionnaire ZARIT qui évalue le fardeau physique, psychique émotionnel et financier, dont le score varie de 0 à 48. Le fardeau est considéré comme élevé quand ce score est supérieur à 13. Ce travail souligne que le fardeau ressenti est d’autant plus élevé que les aidant sont des femmes, jeunes (conjointe, fille, petite-fille…), que l’accompagnement en soins est de 40 heures ou plus par semaine et qu’il y a un impact sur l’emploi ou le temps de travail. Coté patient, ce fardeau est d’autant plus important que l’aidé est un homme, avec un antécédant de syndrome anxiodépressif et avec un sommeil perturbé par la dyspnée. Il précise que ces éléments permettent de mieux identifier les besoins des aidants et de mettre en place des réponses adaptées à leurs besoins, pour diminuer leur fardeau.

Un sujet d’actualité

Jean-Marie GROSBOIS précise que ce sujet est d’actualité avec mise en place d’une Task Force par l’ERS dans le but d’analyser les besoins des personnes aidants les patients atteints de pathologies respiratoires chroniques et les réponses possibles dans les différents pays européens. Par ailleurs, en France, une étude a été lancée par l’association Santé Respiratoire France, qui mène une vaste enquête, à l’aide de questionnaires adressés aux patients et aux aidants. Il rappelle qu’une matinée sur les aidants et maladies respiratoires est organisée au Sénat en novembre prochain. Ce sujet d’actualité met en mouvement une réflexion pour les patients de la place des aidants dans la gestion de la maladie et des conséquences dans la vie quotidienne pour les deux. Mais aussi une sensibilisation et une formation des professionnels de santé de l’impact que cela peut avoir sur les aidants, en termes de stress, de fatigue et donc d’altération de la qualité de vie, et in fine de repli social, voire de négligence pour leur propre santé. Ce phénomène est mieux connu en cancérologie et pour les troubles cognitifs. Il l’est moins pour les maladies respiratoires chroniques. Jean-Marie GROSBOIS ajoute que, l’évocation du sujet délicat de la fin de vie et des directives anticipées au cours de la réadaptation respiratoire par exemple, permet un soulagement et un certain apaisement des patients et des aidants. Cela permet parfois de faire le pont avec les soins de confort ou les soins palliatifs. Jean-Marie GROSBOIS encourage cet accompagnement global holistique des patients et des aidants.

En conclusion, la prise en compte des besoins physiques, psychiques et sociaux des aidants de patients atteints de maladies respiratoires chroniques dyspnéisantes est un sujet d’actualité dont se sont emparés les pouvoirs publics et des professionnels de santé compétents, qui vont pouvoir proposer des solutions adaptées aux besoins de ces personnes aidantes, qui ne l’ont pas choisies, pour soulager leur fardeau quotidien.