C'est aujourd'hui 2 juin la Journée Européenne de la myasthénie auto-immune, une maladie qui a un impact considérable sur la vie sociale et familiale des patients. Le témoignage de Jihane, 43 ans, diagnostiquée en 2019.

« C’est fatiguant d’être fatiguée !». Quatre ans après le diagnostic de sa myasthénie, Jihane, 43 ans, porte ses symptômes comme un fardeau qui lui gâche l’existence. « J’ai des difficultés respiratoires au moindre effort, je peine à marcher, à monter un escalier, même des choses simples comme ranger la vaisselle, me brosser les dents, coiffer les cheveux de ma fille, demandent un effort incommensurable ».

C’est en 2019, au lendemain de son accouchement, à 39 ans, juste après une séance chez un kinésithérapeute, que la jeune femme a vu apparaître le premier signe de la maladie, un ptosis, une paupière qui tombe. « J’ai envoyé une photo de mon visage à un ami ophtalmologue en lui disant ‘j’ai une sale tête’, il m’a tout de suite répondu qu’il pensait à une myasthénie ».

"J'ai eu la chance d'avoir un diagnostic très rapide"

Aux urgences de l’hôpital où elle se rend alors immédiatement, on lui fait le test du « glaçon ». « Quand on pose un glaçon sur l’œil, en cas de ptosis, cela fait remonter la paupière », explique Jihane. Après ce test positif, elle est dirigée vers un neurologue. « Cela s’est passé très vite, j’ai eu de la chance d’avoir un diagnostic très rapide ».

En revanche, aucune explication ne lui est donnée sur les causes de sa myasthénie. « On ne sait pas s’il y a un lien avec la grossesse ou l’accouchement, on ne sait pas grand-chose sur cette maladie auto-immune, juste qu’elle se déclare souvent entre 20 et 40 ans pour les femmes ».

Très vite, les symptômes ont un impact sur la vie professionnelle de Jihane, cadre dans la fonction publique. « Le matin, après m’être occupée de ma fille et fait le trajet jusqu’à mon travail, j’avais déjà entamé une part de mon énergie ! Dès les premières réunions, j’étais fatiguée, j’avais la voix qui devenait nauséeuse ».

Heureusement, dans sa vie personnelle, elle peut compter sur son conjoint. « Il a vraiment été super, il était souvent là puisque son travail lui permet d’avoir des horaires souples… Mais moi qui suis très indépendante, je me suis retrouvée dépendante de quelqu’un, c’est très difficile ».

Des traitements immunosuppresseurs

Suivie régulièrement par un neurologue, la patiente est placée sous immunosuppresseurs. « Avec ces traitements, on attrape tout ce qui traîne ! Avec une petite fille, elle ramène tout à la maison, c’est une bactérie ambulante !». Résultat, elle est touchée une première fois par la Covid et se retrouve en réanimation.

Si elle surmonte cette infection, elle en ressort encore plus affaiblie. « Quand j’attrape une maladie, ce n’est pas en mode mineur. Après la Covid, pendant six mois je ne suis pas sortie de chez moi. » Plusieurs mois après, elle a été une nouvelle fois contaminée par le virus de la Covid et aussi, durant l’hiver 2022, par une forte grippe. Depuis, elle est en arrêt de travail.

Mais même à la maison, rien n’est simple pour Jihane. « Avec ma fille qui a 4 ans, son père ne peut pas tout faire, il faut la doucher, l’habiller… Si je fais quelque chose pour elle, je n’ai plus la force de le faire pour moi ».

Aujourd’hui, la jeune femme est traitée avec un nouveau protocole basé sur une biothérapie. « Je suis toujours fatiguée mais je ressens moins l’épuisement musculaire, surtout au niveau des jambes. Pour l’instant, cela donne de bons résultats, on va voir… ».

Une maladie aux conséquences plus intimes

Pourtant, beaucoup de symptômes sont toujours là. « J’ai peur de sortir, d’aller à Paris, je pourrais faire l’aller mais je ne suis pas sûre de pouvoir faire le retour ! Et puis au-delà de la fatigue physique il y a aussi la fatigue neurologique, et les troubles de la vue, on n’arrive plus à rester concentré pour lire un livre, c’est tout cela qui pèse dans le quotidien ».

Jihane ne veut par ailleurs pas cacher d’autres conséquences plus intimes de sa maladie. « C’est quelque chose dont on ne parle pas souvent avec la myasthénie, mais elle touche tous les muscles, y compris ceux des organes sexuels, cela bouleverse la vie de couple, heureusement, pour moi il y a beaucoup d’amour…  C’est une maladie invisible, personne ne me voit boiter ou me déplacer en chaise roulante, mais c’est une maladie vicieuse, très handicapante ».