Une jeune Américaine de 22 ans a donné naissance à son bébé atteint de spina bifida à 19 semaines de grossesse pour que les médecins l'opèrent, puis une nouvelle fois au terme de sa grossesse. Explications. 

Une grossesse hors du commun : voilà comment décrire celle de Joni Reinkemeyer, une jeune Américaine de 22 ans qui a donné naissance à son bébé à deux reprises. Au bout de la 19ème semaine, elle apprend que son bébé est atteint de spina bifida, une malformation du foetus qui se développe lors des premiers mois de grossesse. Plus précisément, il s'agit d'un défaut de fermeture de la partie arrière d’une ou plusieurs vertèbres, laissant à nu et sans protection le contenu de la colonne vertébrale (méninges, moelle épinière, racines nerveuses…). 

Les conséquences de cette malformation sont multiples : hydrocéphalie (et troubles cognitifs ou retard mentale associés), paralysie musculaire, incontinence urinaire et fécale, troubles sexuels ou encore, malformation et déformation des membres.

Une seule solution pour sauver le bébé : l'opérer. Les médecins ont donc pris une décision rare : extraire le bébé du ventre de la mère par césarienne, l'opérer et le replacer dans le ventre afin qu'il continue à se développer jusqu'au terme de la grossesse. Une intervention lourde qui a mobilisé une équipe de 32 personnes. Le petit Jackson est né 10 semaines plus tard et se porte bien.

"Spina bifida occulta" ou "fermés"

Certains bébés sont atteints de "spina bifida occulta" ou "fermés" : les arcs vertébraux sont mal soudés mais la moelle reste protégée par la colonne et par la peau, contrairement aux spina bifida "ouverts" ("spina bifida aperta") qui laissent à nu du matériel nerveux. Le spina bifida peut être détecté au sixième mois de grossesse. Dans 80% des cas, les médecins proposent une IVG.

Si les parents la refusent, "ces troubles doivent être gérés dès la naissance, sinon ils conduisent à une dégradation rapide de l’appareil urinaire (vessie et rein)", explique Xavier Gamé, urologue à l’hôpital de Rangueil à Toulouse, membre du comité de neuro-urologie de l’AFU et secrétaire général de l’AFU.

Les infections à répétition risquent en effet d’entraîner une pyélonéphrite, elle-même à l’origine d’une altération de la fonction rénale. À terme, faute d’un traitement préventif bien conduit, le bébé devient précocement insuffisant rénal et peut se retrouver en attente de transplantation dès l’âge de 20 ans. Des calculs (lithiase urinaire) peuvent également perturber le quotidien. Du côté de la vessie, la muqueuse, soumise à un état inflammatoire permanent, risque aussi de se cancériser (carcinomes urothéliaux, carcinomes épidermoïdes…).