Marisol Touraine invite les Français à donner leur avis sur l’utilisation anonyme de leurs données de santé, et sur les conditions dans lesquelles elles pourraient être utilisées.

A l’heure du big data, le gouvernement se met à la page. Alors qu’un rapport de la Cour des comptes rendu cette semaine pointe du doigt le verrouillage des données de santé, la ministre de la Santé a annoncé la mise en place d’une consultation publique sur le site faire simple, Le but : « faciliter l’exploitation et le partage des données de santé, dans le respect de la vie privée, pour tout acteur porteur d’un projet d’intérêt public. »

« Quels usages souhaitez-vous voir émerger pour les patients, les professionnels de santé, les industries, les assureurs ou la puissance publique ? À quelles conditions accepteriez-vous de voir vos données de santé utilisées à ces fins ? » C’est dans ces termes que le ministère de la Santé fait appel aux citoyens pour qu’ils partagent leur avis.

Patients, médecins, assureurs

Il met en avant l’utilité d’interprétation de ces données pour aider les usagers à prendre en charge leur santé, par des « applications de coaching en santé, d’auto-mesure, et de comparaison avec des groupes similaires », ou d’interprétation de symptômes.

La mise à disposition des données médicales pour les experts en santé pourrait aussi faciliter le diagnostic médical, et permettrait une « personnalisation des traitements en utilisant la comparaison avec la réponse d'une population équivalente ». Les données intéressent aussi beaucoup les assureurs, pour lesquels l’évaluation des risques santé de leurs utilisateurs serait facilitée.

Une énorme base de données

Dans le cadre de la loi de santé, Marisol Touraine avait promis de favoriser leur accès. Elle prévoit la création d'un « système national des données de santé » (SNDS). Cette base de donnée rassemblerait le système national d'information inter-régime de l'Assurance maladie (Sniiram) et le programme de médicalisation des systèmes d'information des hôpitaux (PMSI). A eux deux, ils représentent 1,2 milliard de feuilles de soins, 500 millions d'actes médicaux et 11 millions d'hospitalisation par an. 

La consultation est ouverte jusqu’au 20 juin, et des conclusions seront rendues au deuxième semestre de cette année. A cette heure, une seule proposition a été émise par un internaute : « permettre de noter les médecins »