Entre l'errance diagnostique, la lourdeur des symptômes et le manque d'information, les personnes atteintes de rhumatisme psoriasique souffrent encore beaucoup trop. 

Le Laboratoire Janssen a récemment mené avec IPSOS et l’AFPric* une enquête auprès de patients atteints de rhumatisme psoriasique et de professionnels de santé impliqués dans leur prise en charge.

Un niveau de gêne important

Ce travail révèle d’abord que les patients sont touchés par de nombreux symptômes : 97% des sondés sont concernés par des raideurs/ blocages articulaires, des douleurs persistantes ou des sensations de chaleur dans les articulations, et des déformations, des gonflements ou des inflammations des articulations. 89% des malades disent aussi souffrir d’au moins un symptôme cutané (démangeaisons persistantes, plaques rouges, plaques squameuses, atteintes au niveau des ongles et des zones génitales). 66% des patients ont également des symptômes extra-articulaires : oculaires, digestifs,etc.

Ces manifestations de la maladie suscitent un niveau de gêne important, qui altère la qualité de vie des malades. "A la question d’évaluer le niveau de gêne de leurs atteintes articulaires sur une échelle de 0 à 10, les patients donnent une note moyenne de 6,8/10", peut-on lire dans le rapport. "Plus d’1 patient sur 4 évaluent leur gêne au niveau maximal, en donnant une note comprise entre 9 et 10/10 (27%), et 61% mettent une note de 7 à 10", écrivent encore les sondeurs.

 La majorité des patients déclare ainsi que leur rhumatisme psoriasique a entraîné ou augmenté un certain nombre de problèmes. Il s’agit le plus souvent de soucis de fatigue (85%), de sommeil (71%), de surmenage et de stress (63%), d’anxiété (62%) ou de dépression (45%). L’enquête révèle également de fortes répercussions sur le quotidien des patients actifs : près d’1 personne sur 2 déclare avoir déjà eu un arrêt de travail du fait de sa maladie au cours des 12 derniers mois (47%). La durée moyenne de ces arrêts est de 2 mois.

Déficit d’information

L’errance diagnostique est aussi relativement longue, puisque la durée moyenne entre les premiers symptômes et l'identification de la maladie est de 2 ans et 4 mois pour les patients interrogés. "L’âge moyen auquel les malades ont été diagnostiqués se situe autour de 38 ans", ajoutent les auteurs du sondage.

Autre enseignement de l'enquête : alors même que les patients ont été diagnostiqués il y a 10 ans en moyenne, ils expriment néanmoins un déficit d’information très important sur de nombreux aspects de leur maladie. A l’exception de leurs médicaments actuels pour lesquels ils s’estiment le plus souvent "plutôt" voire "tout à fait" bien informés (69%), ils sont plus partagés sur le reste et notamment sur les nouveaux traitements (seulement 56% se disent bien informés sur ce sujet), l’évolution de leur maladie (55%), les pratiques complémentaires pour les soulager (55%), l’origine et les causes de leur pathologie (51%), les progrès de la recherche (48%), les aides et les soutiens psychologiques (48%) ou encore les droits dont ils bénéficient (45%).

Concernant l’avenir des médications, les professionnels de santé et les malades expriment globalement des attentes similaires. Ils mettent tous en n°1 leur souhait d’avoir un traitement efficace en même temps sur les manifestations articulaires et cutanées, en n°2 un traitement avec le moins d’effets indésirables au long terme et en n° 3 un traitement qui soulage rapidement les douleurs articulaires.