Soins palliatifs
"Ensemble" : un documentaire qui lève le tabou sur la fin de vie
Alors que l’Assemblée nationale va rediscuter des projets de loi sur la fin de vie, le documentaire "Ensemble", diffusé ce jeudi soir sur la chaîne Le Figaro TV, présente le quotidien des résidents d’un établissement de soins palliatifs et de ses bénévoles.
- Par Sophie Raffin
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- manassanant pamai/istock
La fin de vie… que cela soit par crainte de notre propre mortalité ou parce que cela nous rappelle le départ de proches. Beaucoup d’entre nous préfèrent éviter le sujet. Pour être exact, près d’une personne sur 5 reconnaît préférer ne pas réfléchir au type de prise en charge qu’il souhaite pour sa fin de vie, selon une récente enquête Flashs pour LNA Santé.
Pour ces Français, suivre le quotidien des bénévoles du centre de soins palliatifs La Maison à Gardanne (Bouches-du-Rhône) ce jeudi à 21h via la documentaire Ensemble doit surement paraître être une façon lugubre de finir sa soirée. Mais, si ce premier documentaire de la chaîne Le Figaro TV interroge sur la fin de vie, il apporte surtout la lumière sur un établissement unique, des rencontres et l’importance du partage.
Fin de vie : "On apprend beaucoup de choses sur la vie, ici"
Une conversation, une aide pour le repas, une sortie au marché… Delia, Pierrick, Marie, Cécile et les autres bénévoles donnent, chaque semaine, un peu de leur temps aux résidents de La Maison. Cet établissement de soins palliatifs (association loi 1901 reconnue d’utilité publique) avait été créé en 1994 pour accueillir les patients atteints du sida en pleine épidémie du VIH. Alors qu’elle accueille désormais toutes les personnes en fin de vie sans distinction, La Maison continue comme à ses débuts d'intégrer les bénévoles dans son équipe.
"On ne mesure jamais vraiment ce qu’on donne ici, par contre, on mesure bien ce qu’on reçoit. Les résidents donnent des leçons de courage, de résilience, et aussi ils nous apprennent à nous reconnecter avec une notion importante, qui est l’émerveillement", confie Delia bénévole depuis quatre ans.En les suivant de chambre en chambre, et d'activité en activité, on aperçoit bien sûr la maladie, la douleur, mais aussi des instants de joie, des plaisirs partagés et des rires. Et au fil des images, on s’interroge - comme les bénévoles et les résidents - sur son propre rapport à la vie et aux liens que nous avons noués.
"On apprend beaucoup de choses sur la vie, ici. Évidemment, ce qui vient tout de suite à l’esprit, c’est la fragilité de l’existence. La difficulté, la souffrance et les situations qui sont parfois d’une injustice terrible. Mais ça n’empêche pas des moments partagés, comme boire une coupe de champagne, sortir, aller au cinéma ou à la mer", ajoute la bénévole dans le documentaire."Ensemble" : un débat sur la fin de vie après la diffusion
"Le sujet n’est pas simple pour une première, reconnaît Katherina Marx qui a coécrit le documentaire, mais il a du sens. Car peu de gens peuvent en parler facilement"Pour trouver le bon ton, la journaliste ainsi que Laurence de Charette, Directrice adjointe de la rédaction du Figaro et le réalisateur Nathaël Rusch, ont fréquenté l’établissement régulièrement pendant près d’un an avant d’entamer l’écriture. Et si l’engagement des équipes est au cœur du reportage, ils n’ont pas oublié d’aborder les sujets complexes avec le directeur du centre, Jean-Marc La Piana, comme la sédation profonde et continue.
"Si la personne a un souffle de vie (…) et qu’elle montre qu’il est important pour elle, on la maintiendra. Si, à un moment ou à un autre, cette personne a des symptômes difficiles à vivre et qu’elle nous montre que ce souffle de vie est insupportable, on pratiquera une sédation profonde et continue. C’est-à-dire qu’on n’hésitera pas à calmer la douleur, même si le traitement fait courir au patient le risque de partir plus vite."La diffusion du documentaire “Ensemble” sur la chaîne Le Figaro TV sera suivie à 22 h d’un débat sur la fin de vie avec l’écrivain Michel Houellebecq et Claire Fourcade, présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs.
