FibromyalgieSOS
Fibromyalgie : une enquête dresse le portrait des patients
Les fibromyalgiques ont le moral en berne. Atteints de plusieurs maladies, victimes d'un retard diagnostic, ils font aussi face à une souffrance psychique majeure.
Douleurs, fatigue, troubles du sommeil… La liste des symptômes est longue est handicapante pour les personnes qui souffrent de fibromyalgie. Ce syndrome douloureux diffus toucherait plus de 3 millions de Français. Mais il est encore la cible de nombreuses idées reçues. Afin de mieux connaître les patients, l’association FibromyalgieSOS a réalisé une enquête auprès de 4 500 personnes en 2014. Pourquoidocteur en détaille les principaux résultats avec sa vice-présidente, Ghyslaine Baron.
Qui sont les fibromyalgiques ?
Dans l’immense majorité des cas, la fibromyalgie touche des femmes. Seuls 7 % des patients sont de sexe masculin, même si un nombre croissant d’entre eux est diagnostiqué. En moyenne, les participants à l’enquête étaient âgés de 48 ans et avaient reçu le diagnostic depuis 5 ans. Pour la plupart, ils étaient en couple et avaient un emploi (60 %). Mais 2 personnes sur 10 sont en arrêt de travail et 4 % des répondants bénéficient d’un temps partiel thérapeutique.
Preuve du handicap occasionné par la fibromyalgie, 4 patients sur 10 ont émis une demande d’affection longue durée (ALD), qui leur ouvre le droit à une prise en charge des soins de santé à 100 % par l’Assurance maladie.
L’hyperactivité n’est pas rare dans cette population puisqu’un fibromyalgique sur deux est touché. L’enquête note aussi la surreprésentation des personnes en surpoids et obèses par rapport à la population générale.
Selon les répondants, leur maladie est due à plusieurs éléments déclencheurs. Pour 72 % d’entre eux, la psychologie entre en jeu. « Le stress est un grand déclencheur de la fibromyalgie, confirme Ghyslaine Baron. On s’est aperçu que dans les milieux professionnels où il y a eu beaucoup de suicides, beaucoup de personnes ont développé des fibromyalgies. »
55 % ajoutent tout de même un facteur physique, comme une maladie ou un accident. 14 % citent même un élément extérieur, parmi lesquels la vaccination.
Quel est leur état de santé ?
Plutôt mauvais. En moyenne, les femmes citent 5,6 problèmes de santé en plus de leur fibromyalgie. Hypothyroïdie et spasmophilie figurent en tête. Chez les hommes, 4,8 pathologies sont déclarées en plus, l’apnée du sommeil étant majoritaire. « Il y a des formes primaires et secondaires », explique Ghyslaine Baron. Dans de nombreux cas, les premiers symptômes se manifestent après le diagnostic d’une autre pathologie.
La dépression figure en bonne position des comorbidités, même si elle s’est manifestée avant le syndrome douloureux diffus dans un cas sur deux. Ce qui favorise la confusion. « Quand on est fatigué tous les jours et qu’on souffre de douleurs chroniques, certains médecins pensent à une dépression au départ, admet Ghyslaine Baron. Mais à force de souffrir, on peut aussi devenir dépressif. »
La souffrance psychique est réelle pour ces patients : 40 % des répondants disent avoir des idées suicidaires. Et 71 % affirment avoir un sentiment d’injustice qu’ils imputent à leur pathologie.
Là encore, pour Ghyslaine Baron, pas de surprise : « Il y a une incompréhension de l’entourage familial et socio-professionnel, déplore-t-elle. Quand vous avez un accident de ski, votre jambe dans le plâtre se voit. Nos symptômes, eux, ne se voient pas et les analyses médicales sont correctes. On nous explique alors qu’on est peut-être un malade imaginaire. » Une étiquette aux conséquences dévastatrices.
De fait, la fibromyalgie affecte le moral, la vie professionnelle, les loisirs, les déplacements… Mais pour Ghyslaine Baron, le mot d’ordre doit être d’apprendre à cohabiter avec ce syndrome douloureux diffus.
Comment le diagnostic est-il posé ?
En moyenne, 6,4 ans s’écoulent entre l’apparition des symptômes et le diagnostic. Il faut 3,2 ans de plus avant d’accéder à une prise en charge adaptée, même si la situation s’améliore. Cette errance « détruit le malade », selon Ghyslaine Baron qui souligne le surcoût que cela occasionne pour l’Assurance maladie. « Dès le moment où on a une bonne prise en charge, on peut apprendre à gérer sa fibromyalgie », souligne-t-elle. Le problème, c’est que 90 % des fibromyalgiques ont eu du mal à faire accepter leur syndrome par leurs proches et leur médecin.
C’est le plus souvent le rhumatologue qui pose le diagnostic, suivi du généraliste. Les personnes de plus de 70 ans ont tout de même tendance à céder aux sirènes de l’autodiagnostic, révèle l’enquête.
Comment sont-ils soignés ?
Les fibromyalgiques se tournent massivement vers le kinésithérapeute afin de soulager leurs symptômes, ainsi que vers l’ostéopathe. Des professionnels de la santé mentale sont régulièrement sollicités, en complément des habituels rhumatologues et généralistes. Les modalités de prise en charge, elles, sont assez classiques : 76 % des personnes prennent régulièrement des médicaments, antalgiques en tête. Mais comme le rappelle Ghyslaine Baron, les antidépresseurs et antiépileptiques peuvent être précieux pour gérer les douleurs.
D’autres approches moins conventionnelles sont également recommandées, comme la cure thermale, sollicitée par un quart des fibromyalgiques. Ces patients ont également compris l’intérêt de maintenir une pratique physique régulière. 58 % s’adonnent à la marche rapide et 23 % au jardinage.
