Voici quelques éléments et conseils facilitateurs pour travailler avec une sclérose en plaques.

La sclérose en plaques est une maladie qui survient le plus souvent lorsque la personne est jeune et donc en âge de travailler. La question de l'accès ou du maintien dans l'emploi de ces patients se pose donc fréquemment.

"Selon les symptômes et surtout, le niveau de fatigue ressenti par la personne malade, les difficultés rencontrées ne sont pas du tout les mêmes. Certaines personnes parviennent à travailler normalement ou quasiment jusqu'à l'âge de la retraite. Pour d’autres, c’est beaucoup plus compliqué", explique d’abord la patiente experte Marie Delenne, membre de la Ligue française contre la sclérose en plaques.

Sclérose en plaques : que dire à son employeur ? 

Faut-il parler de la sclérose en plaques à son employeur ? "Tout dépend des rapports que vous entretenez avec lui… En cas de relation de confiance, il peut être utile d’informer ce dernier de sa situation, ne serait-ce pour qu’il comprenne et accepte des absences régulières ou pour convenir avec lui des aménagements dans la façon de travailler. Cela peut, par exemple, éviter que des coups de fatigue soient mal compris/perçus et que ces situations engendrent du stress supplémentaire pour les malades", poursuit la référente de l’association de patients.  

"En revanche, si la relation avec l’employeur est indifférente ou mauvaise, il est sans doute préférable de s’adresser au médecin du travail qui est tenu au secret médical et qui pourra vous soutenir ou vous conseiller tout au long de votre parcours dans l'entreprise", estime-t-elle.

Sclérose en plaques : quid de la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) ?

Faut-il opter pour la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) ? "Cela peut être une incitation à conserver le salarié dans son emploi. En effet, lorsqu’un patient est reconnu travailleur handicapé, cela permet à son employeur de se conformer à l’obligation de toute entreprise de plus de 20 salariés d’employer des personnes handicapées à hauteur de 6 % de l’effectif total", explique la Ligue française contre la sclérose en plaques. "Cette reconnaissance permet également de mobiliser des aides financières et matérielles pour que le salarié soit maintenu dans l'emploi (aménagement de poste, bilan de compétence, formation professionnelle, etc…)", ajoute l’organisation à but non lucratif.

"Il faut aussi savoir que la pathologie n'est pas indiquée sur la carte de RQTH. L'employeur n'a pas le droit d'exiger de vous que vous lui disiez de quel handicap vous souffrez", souligne-t-elle.

Sclérose en plaques et vie professionnelle : sur quelles structures s'appuyer ? 

Quelles structures peuvent aider les personnes atteintes de sclérose en plaques à appréhender leur vie professionnelle ? "Il y a d’abord France Travail (ancien Pôle emploi)", détaille Marie Delenne. "Le Sameth n'existe plus : c'est Cap emploi qui assure désormais l'accompagnement des entreprises, des salariés du secteur privé et des agents des fonctions publiques", termine-t-elle.

Il est également possible de s’appuyer sur la GEFIPH (association nationale de gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapees) et le FIPHFP (fonds pour l'insertion des personnes handicapees dans la fonction publique).

La sclérose en plaques est souvent diagnostiquée entre 25 et 35 ans. Plus de 120.000 personnes en France sont aujourd’hui concernées par la maladie, et 3.000 nouveaux cas sont identifiés chaque année.

L’apparition de troubles neurologiques touchant différentes fonctions (motricité, sensibilité, vision, équilibre, coordination des mouvements…) est très évocatrice d’une sclérose en plaques. Les médecins parlent de poussées inflammatoires "disséminées dans le temps et dans le système nerveux central".