Autisme : un trouble du développement de l’enfant nécessitant une prise en charge précoce

Publié le 21.11.2022

Mise à jour 31.01.2023

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©iStock-AndreaObzerova

L’autisme est un trouble hétérogène et envahissant du développement, une anomalie de la relation de l’enfant avec son entourage associé à un trouble de la communication et des intérêts restreints qui touche de plus en plus d’enfants ces dernières décennies. Mais il ne s’agit en rien d’une maladie psychiatrique. La recherche et le dépistage ont évolué et permettent un diagnostic de plus en plus précoce avec l'objectif d'une prise en charge mieux adaptée.

Autisme et TED : COMPRENDRE

Des mots pour les maux
L'autisme, anciennement rattaché aux « Troubles envahissants du Développement » (TED), est aujourd’hui appelé de manière élargie « Troubles du Spectre de l’Autisme » ou TSA

Qu'est-ce que l’autisme ?

L’autisme ou « trouble du spectre de l’autisme » est caractérisé par un déficit de la communication sociale (langage et communication non verbale) associé à des intérêts restreints, répétitifs et stéréotypés.
Il appartient aux troubles du neurodéveloppement (TND) qui corres¬pondent à un défaut de développement d’une ou plusieurs compétences cognitives attendues lors du développement psychomoteur et socio-affectif de l’enfant. Il entraîne un retentissement important sur le fonctionnement adaptatif scolaire, familial et social. A noter que les troubles du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), troubles « dys » (dyslexie, dyspraxie, dysphasie, dyscalcu¬lie, dysorthographie) ou encore troubles du développement intellectuel (TDI) font également partie de cette grande famille des TND.
Ces troubles du spectre de l’autisme (TSA) résultent d’anomalies du neurodéveloppement. Ils apparaissent précocement au cours de la petite enfance et persistent à l’âge adulte. Ils se manifestent par des altérations dans la capacité à établir des interactions sociales et à communiquer, ainsi que par des anomalies comportementales, en particulier une réticence au changement et une tendance à la répétition de comportements ou de discours. Il existe généralement des difficultés d’apprentissage associées. Les personnes concernées semblent souvent isolées dans leur monde intérieur et présentent des réactions sensorielles (auditives, visuelles, cutanées...) particulières. Malgré la diversité des troubles et les capacités d’insertion sociale très variables de ces personnes, l’autisme est reconnu comme un handicap en France depuis 1996. Il nécessite une recherche pluridisciplinaire pour comprendre ses mécanismes et améliorer sa prise en charge.
Aucun traitement ne permet à l’heure actuelle de guérir l’autisme. Mais pour beaucoup d’enfants, les signes s’amélioreront avec une prise en charge spécifique et adaptée. De nombreux progrès ont été réalisés dans les domaines éducatifs et pédagogiques. Les thérapies et les interventions comportementales ciblent les signes et apportent des améliorations considérables. En grandissant, certains autistes pourront mener une vie normale ou quasi-normale, et même avoir une insertion socio-professionnelle. De nos jours, seuls les autistes les plus gravement atteints vivent en institution.

Qui est atteint par l’autisme ?

Toutes les études épidémiologiques montrent que l’autisme peut atteindre tous les enfants, quelle que soit leur origine sociale, le niveau d’éducation des parents ou encore l’origine ethnique : un enfant sur 100 est atteint.
Les garçons sont plus touchés que les filles (quatre garçons pour une fille). De même, lorsqu’un enfant est touché dans une fratrie, ses frères et sœurs ont plus de risque d’être atteints par un Trouble du Spectre Autistique : ce risque varie de 2 à 8 %.
Même si les critères diagnostiques ont évolué, la fréquence de l’autisme est restée stable pendant trente ans, mais ces dernières années, elle augmente dans le monde entier de façon continue, devenant un problème inquiétant de santé publique. Depuis les années 2000, elle est passée de 5 enfants pour 10 000 à un enfant sur 100. L’hypothèse d’une « épidémie » est avancée et des facteurs génétiques et environnementaux expliquant ce trouble sont envisagés par les recherches les plus récentes.

Quels sont les signes de l’autisme ?

L’autisme est un trouble du développement d’origine neurobiologique dont le diagnostic se fait sur la base de signes altérant le comportement et du développement.
Il existe trois signes caractéristiques d’un autisme qui permettent d’en faire le diagnostic :

• Des troubles de la communication, à la fois verbale et non verbale.

• Des perturbations dans les relations sociales.

• Des troubles du comportement comme des gestes stéréotypés et répétitifs, des rituels, ou des intérêts restreints.

La sévérité, l’âge de leur apparition ou les associations avec d’autres troubles (retard du développement intellectuel, ou épilepsie par exemple) varie d’un enfant à l’autre et dans le temps. Il existe de nombreuses formes d’autisme.
Les premiers signes de l’autisme sont généralement détectés par les parents dès les deux premières années de vie de leur enfant, parfois même dès les premiers mois, et concernent souvent la communication verbale et non verbale :
• Des problèmes de compréhension. Le discours est stéréotypé et répété (répétition par exemple des dialogues de dessins animés).
• Des difficultés à utiliser le langage. Dans la moitié des cas, le langage est absent ou réduit à quelques mots. Il s’agit parfois d’écholalies (répétitions du discours de son interlocuteur) avec des intonations peu appropriées. Le « je » n’est pas utilisé.
• Une absence de réponse à l’appel de son prénom.
• Une fixité du regard, un regard dans le vague, ou une expression anormale des émotions sur le visage (« mimogestualité »).
Lorsque l’enfant grandit, des perturbations dans ses relations sociales apparaissent :
• Une absence de sourire en réponse à celui de ses parents ou des autres. • Une absence de réaction lors des sollicitations.
• Un isolement et une indifférence. L’enfant ne cherche pas particulièrement à jouer et interagir avec les autres.
• L’impossibilité de deviner ce que les autres pensent.
• Des difficultés dans le partage des émotions.
• Un manque d’empathie et de compassion.
Le troisième pilier de signes, à savoir les troubles du comportement, apparait dès le plus jeune âge :
• Les jouets sont alignés ou agités inlassablement.
• Les jeux de rôle ou d’imitation sont impossibles.
• L’enfant est fasciné par des objets inhabituels (bouts de ficelle, plumes ou miettes).
• Les gestes sont stéréotypés (agitation des mains devant les yeux par exemple, déambulation ou sautillements).
• Il existe une hypersensibilité ou au contraire une indifférence aux bruits, au toucher ou à la douleur.
• Des difficultés d’adaptation au changement dans le quotidien.
• Des comportements auto-agressifs et des automutilations.
D’autres signes peuvent accompagner cette triade : • Des troubles neurologiques, comme l’épilepsie (un tiers des autistes) ou l’hypotonie qui engendre une maladresse gestuelle.
• Un retard mental plus ou moins important dans 70 % des cas (40 % des autistes ont un QI inférieur à 50), ou au contraire des capacités intellectuelles importantes comme dans le syndrome d’Asperger (30 % des cas).
• Des troubles alimentaires avec un refus de la nourriture solide ou des habitudes mono-alimentaires (un seul aliment n’est accepté).
• Des troubles de la déglutition et de la mastication.
• Des troubles du sommeil (insomnies, réveils nocturnes, nuits courtes).
• Des troubles de la concentration et de la mémorisation.
• Des déficiences auditives ou visuelles (un tiers des autistes).

Quelles sont les causes de l’autisme ?

Les chercheurs ont actuellement suffisamment d’arguments pour dire que l’autisme est un trouble précoce du développement du cerveau, en particulier lors de la formation des réseaux neuronaux et des connexions (« synapses ») entre les cellules nerveuses (« neurones »).
Les causes de ce trouble neurobiologique restent floues mais leur origine est multifactorielle, avec une forte implication de facteurs génétiques. Être un garçon et avoir des antécédents familiaux sont deux facteurs de risque reconnus : les troubles envahissant du développement sont en effet quatre fois plus fréquents chez les garçons que chez les filles. Et dans une fratrie où il existe déjà un enfant atteint, on estime que le risque de développer un autisme pour un nouvel enfant serait de 4 % si l’enfant déjà atteint est un garçon, de 7 % si c’est une fille.
Les données scientifiques disponibles montrent que les maladies cœliaques (intolérance au gluten), la vaccination combinée contre la rougeole, les oreillons et la rubéole (ROR) ou encore les caractéristiques psychologiques des parents ne sont pas des facteurs de risque d’autisme. L’idée selon laquelle l’autisme trouverait son origine dans des troubles de la relation entre la mère et son enfant est à présent totalement abandonnée.
La grande variété de tableaux autistiques, laisse penser aux chercheurs qu’il ne s’agit pas d’une seule cause mais bien d’une combinaison de plusieurs facteurs qui influencerait plus ou moins chaque autiste dans l’apparition du trouble.
Il s’agit de causes génétiques (plus de 200 gènes ont été identifiés), toxiques (l’acide valproïque, des antidépresseurs inhibiteurs sélectifs de la recapture de sérotonine (ISRS) et l’alcool pendant la grossesse favoriseraient l’apparition d’un autisme chez l’enfant), infectieuses (rubéole ou rougeole chez la mère pendant la grossesse dans 10 à 30 % des cas), environnementales (hypothèse de l’influence des pesticides et de la pollution pendant la grossesse ou dans la petite enfance), en rapport avec le microbiote intestinal (modifications de la « flore intestinale » chez certains autistes), et psychologiques (antécédents de maltraitances chez la mère).
En revanche, ni le niveau social ou éducatif, ni l’origine ethnique, n’ont une influence sur l’apparition de l’autisme.

Comment prévenir l’autisme ?

Les causes de l’autisme étant encore floues et souvent multiples, aucune mesure de prévention n’est efficace.
La seule façon de prévenir l’autisme serait d’agir sur les facteurs dont on suppose qu’ils seraient en cause dans l’apparition de la maladie comme la consommation de médicaments et de drogues pendant la grossesse ou l’exposition aux pesticides.
L’origine de la maladie étant probablement multifactorielle, il est impossible d’appliquer une stratégie de prévention efficace à l’heure actuelle.

Comment évolue l’autisme ?

L’évolution est très variable d’un autiste à une autre. L’autisme interfère dans tous les domaines de l’apprentissage et entraîne un développement disharmonieux. Certaines capacités s’améliorent avec le temps alors que d’autres ne se développent jamais.
L’évolution des signes et du handicap dépend de plusieurs facteurs : les conditions d’apparition des signes et leur précocité, leur intensité et le handicap engendré, la présence de troubles associés (retard mental, épilepsie, maladies physiques), les capacités intellectuelles, l’entourage familial, la précocité de la prise en charge, le projet personnalisé d’accompagnement, les mesures éducatives et pédagogiques, les soins médicaux, la disponibilité des infrastructures.
Le pronostic dépend du retard mental, de la présence d’une épilepsie associée, et de l’apparition du langage avant l’âge de 6 ans. Pendant la puberté, une aggravation peut apparaître pendant quelques années, avec un retour à l’état antérieur dans la plupart des cas. Certains autistes restent très handicapés toute leur vie, sans accéder au langage, alors que d’autres développent une autonomie personnelle et une intégration relativement adaptée. La grande majorité des autistes reste dépendants d’un accompagnement important tout au long de leur vie.

Quels sont les symptômes souvent associés à l’autisme ?

De nombreux manifestations peuvent être associées, sans être obligatoires. Ce sont :
- les troubles sensoriels (hypersensibilité ou au contraire indifférence à la douleur, à la température, aux bruits, au goût, à la vue, au toucher ou aux sensations internes).
- les troubles du comportement comme des automutilations (morsures, chocs répétés contre les murs) ou des crises de colère, de pleurs, de panique, voire d'agressivité.
- certaines pathologies neurologiques (Epilepsie) ou génétiques (X Fragile) peuvent être associées.
- l’anxiété et la dépression sont fréquentes, en particulier en cas de syndrome d’Asperger, du fait de l’isolement social ressenti par de nombreux patients.
- le retard mental, parfois si important que les enfants doivent être pris en charge en institution spécialisée.
Du fait des troubles du comportement, des gestes stéréotypés ou des automutilations, ils sont sujets à divers traumatismes physiques comme des plaies ou des fractures. Un soin particulier est aussi à accorder à l’hygiène dentaire.

Qu’est-ce que le syndrome d’Asperger ?

Le syndrome d’Asperger est une forme particulière d’autisme qui apparaît plus tardivement que l’autisme infantile (en général vers six à huit ans, mais il peut parfois se manifester dès la troisième année). Les autistes Asperger représenteraient environ 30 % des autistes.
Il s’agit d’autistes qui ne présentent pas de retard de langage ni de retard mental. Ils ont au contraire d’importantes capacités de mémoire ou de concentration, et parfois une capacité intellectuelle au-dessus de la normale. En revanche, ils souffrent des mêmes troubles des interactions sociales et des mêmes comportements stéréotypés.
Ce sont souvent des personnes intelligentes, perfectionnistes, exigeantes, avec une grande capacité d’analyse et qui accordent une importance particulière aux détails. Leurs centres d’intérêt sont précis et sortent parfois de l’ordinaire (mathématiques, langues, dessin). Ils focalisent souvent leur intérêt sur des domaines restreints et spécifiques comme les noms des rues, de ville, des plans. Certains autistes Asperger sont connus pour parler plusieurs langues, faire de la recherche fondamentale ou dessiner avec une grande minutie des paysages.

Autisme et TED : DIAGNOSTIC

Quand faut-il évoquer un autisme ?

Les premiers signes évocateurs de l’autisme apparaissent le plus souvent entre 18 et 36 mois.
L’autisme passe souvent inaperçu dans la petite enfance. Cependant, certains signes peuvent alerter les parents dès l’âge de 18 mois : l’enfant est trop calme ou au contraire trop excité. Il semble indifférent au monde sonore et aux personnes qui l’entourent. Il ne répond pas à son prénom, ne montre pas ses émotions et fuit le regard. Il ne réagit pas (ou peu) aux séparations et aux retrouvailles. Il ne sourit pas (ou rarement) et reste silencieux. Il ne se reconnaît pas dans un miroir. Il a des troubles de la marche sans cause physique. Il ne joue pas à faire « coucou » et ne cherche pas à imiter les adultes. Il ne parle pas, n’arrive pas à répéter les mots et ne comprend pas les nouveaux mots. Il développe des comportements répétitifs (reproduit toujours le même geste) et s’intéresse à un nombre très restreint d’objets. Il ne joue pas de façon adaptée et souvent se contente d’aligner ses jouets. Il a des troubles du comportement alimentaire (ne mange qu’un seul aliment par exemple).
Tout retard dans son développement et/ou toute anomalie dans son comportement, seul ou avec les autres, doit faire rechercher un autisme. C’est généralement lors de l’entrée en crèche, à l’école, ou à la garderie que les manifestations sont les plus importantes, lorsque l’enfant a des difficultés lors des interactions sociales, de la communication et du comportement.

Repérage : qui et comment ?

Un repérage et une prise en charge précoce des troubles du spectre autistique sont fondamentaux.
Les acteurs de première ligne sont les pédiatres, les médecins de famille, les centres de PMI, les crèches et les haltes-garderies. Leur formation est donc importante.
Il est nécessaire de retenir que toute inquiétude des parents concernant le développement de l’enfant doit interpeller.
Les examens médicaux obligatoires des enfants de 0 à 6 ans, effectués par le médecin de famille, de PMI ou scolaire, permettront de repérer des signaux d’alerte et de détecter des troubles de la communication, de la motricité fine et globale et du langage.
Certains éléments peuvent en effet attirer l’attention, sans être absolument spécifiques des Trouble du spectre de l’autisme (TSA), comme :
- un niveau bas d’attention et de communication sociale (diminution du nombre de réponses à l’appel du prénom, attention visuelle réduite, recours moindre aux gestes de communication),
- des comportements répétitifs avec des objets (utilisation atypique, tels que rotation, alignement, et surtout exploration visuelle prolongée ou marquée par une fixation).
- des mouvements anormaux du corps, notamment des actions répétitives ou une posture particulière (battement des mains, mouvements des doigts, marche sur la pointe des pieds),
- une sensibilité moindre aux signaux de récompense sociaux, un affect négatif et une difficulté à contrôler l’attention et le comportement. Ces manifestations atypiques peuvent évoquer non seulement un TSA, mais aussi d’autres troubles du neurodéveloppement.
Dans certains cas, il est observé un développement relativement normal dans la première année. Puis au cours de la deuxième année, un ralentissement de l’acquisition de nouvelles compétences, une diminution du regard et des sourires sociaux, peuvent être évocateurs.
La vigilance sera plus grande dans le cas :
-d’enfants prématurés ou exposés à des facteurs de risque pendant la grossesse (médicaments : antiépileptique, psychotrope, alcool…),
-si l’enfant a un frère ou une sœur atteint d’autisme (risque augmenté de 10-20 %).
Un examen clinique approfondi de l’enfant au cours d’une consultation dédiée est donc primordial pour un dépistage efficace.

Quand faut-il consulter un médecin ?

La première consultation survient généralement suite aux inquiétudes des parents face à des signes étranges concernant le développement de leur enfant.
Le médecin traitant ou le pédiatre peuvent réaliser les premiers examens physiques et psychologiques à la recherche d’une autre cause. Le diagnostic d’autisme se fera par élimination des causes qui peuvent être à l’origine des différents signes de l’enfant.
Plus le diagnostic est précoce, et plus la prise en charge permet d’améliorer certains signes. Il est donc préférable de consulter sans retard en cas de doute sur le comportement et le développement de l’enfant. La démarche diagnostique fera ensuite intervenir toute une équipe de professionnels (orthophoniste, psychiatre, généticien, ORL, ophtalmologue, neurologue) et le CRA (Centre Ressource Autisme) le plus proche.
Un diagnostic fiable peut être fait dès la 2ème année de vie à l’aide d’outils cliniques. Et la confirmation du diagnostic est souvent réalisée lors de la réévaluation vers l’âge de 3-4 ans.

Comment faire le diagnostic d’autisme ?

Le diagnostic d’autisme est difficile à établir. Il est essentiellement clinique. Aucun marqueur biologique, ni test prénatal n’est disponible. Il repose sur des observations du comportement de l’enfant en fonction de son âge ainsi que sur les entretiens avec les parents. Même si certains signes peuvent alerter dans les premiers mois de vie, le diagnostic n’est cependant fiable qu’à partir de l’âge de 2 ans.
Quel que soit l’âge de l’enfant, la survenue d’une régression des habiletés langagières ou relationnelles doit également faire rechercher un TSA quel que soit l’âge de l’enfant et en l’absence d’anomalie de l’examen neurologique qui orienterait alors d’emblée vers un autre diagnostic (par exemple, pathologie neurodégénérative de l’enfant).
Après un examen clinique complet, différents examens permettent de confirmer le diagnostic. Des examens pour éliminer les autres maladies d’abord : tests de langage en fonction de l’âge, bilan orthophonique en cas d’absence ou d’anomalie de la communication, évaluation de l’audition et de la vue, IRM du cerveau dans certains cas, recherche de maladies génétiques, examens métaboliques, électroencéphalogramme en cas d’épilepsie.
Des examens spécialisés sont ensuite nécessaires : tests psychomoteurs (activités stéréotypées, motricité, schéma corporel, agilité, développement moteur, marche), tests neuropsychologiques pour apprécier les compétences cognitives (mémoire, attention). Certains tests comme le M-CHAT sont disponibles dès l’âge de 18 mois, et d’autres plus tard comme l’ADOS ou l’ADI-R, tests de communication (compréhension, expression, mimiques, gestualité, jeu avec d’autres enfants du même âge).
Le diagnostic peut être évoqué par le médecin traitant mais il n’est confirmé qu’après la réalisation de l’ensemble de l’évaluation par un pédopsychiatre du centre de diagnostic appelé « Centre Ressource Autisme » (CRA) situé, en général, au sein des CHU (Centre Hospitalier Universitaire). Ces centres sont composés d’une équipe pluridisciplinaire spécialisée et formée au diagnostic, à l’orientation et au suivi de l’autisme.
D’après le DSM (Manuel Diagnostique et Statistique des maladie mentales), pour faire le diagnostic d’autisme, il faut à la fois la présence d’altérations dans les interactions sociales, de troubles du comportement avec des activités et des centres d'intérêt restreints, des stéréotypies et des comportements répétitifs, et dans certains cas des troubles de la communication verbale et non verbale (ce n’est pas le cas pour le syndrome d’Asperger par exemple). Ces problèmes doivent être permanents et présents dans tous les domaines de la vie quotidienne et dans toutes les situations.

Que sont les centres de diagnostic de l’autisme ?

La France s’est dotée depuis 2005 de « Centres Ressources Autismes » (CRA) répartis un peu partout sur le territoire avec un centre par région au sein des Centres Hospitaliers Universitaires (CHU). Il s'agit de structures médico-sociales publiques destinées aux proches et aux personnes présentant un trouble du spectre autistique. L’équipe pluridisciplinaire est composée de médecins (pédopsychiatres, neurologues), infirmiers, assistants sociaux, éducateurs, orthophonistes ou psychomotriciens.
Les CRA servent de centre de référence régional et ont pour mission de diagnostiquer, évaluer et orienter les enfants autistes vers une prise en charge, informer et conseiller les parents et leurs proches, ainsi que travailler en collaboration avec les professionnels de santé et de l'éducation au contact des personnes autistes.
La première étape est de voir les enfants en consultation, d’écouter les parents, et d’examiner les enfants. On s’attache à faire la part des choses, dans une approche rationnelle qui repose sur un travail d’équipe, la compréhension des mécanismes, la prise en compte des symptômes et une approche éducative.
La consultation tente de répondre à cinq questions clés : le TSA est-il isolé ou syndromique (faite partie de plusieurs symptômes) ? sporadique (cas isolé) ou familial ? avec déficience intellectuelle ou non ? lié à des facteurs de risque (FIV, prématurité, âge des parents, consommation de drogues…) ? Le diagnostic est-il solide ? Un bilan est effectué en ambulatoire, comportant une analyse génétique et un bilan métabolique. Si ces tests sont négatifs, ils sont suivis d’une IRM, d’un EEG et d’autres examens spécialisés.
Les Troubles du Spectre Autistique (TSA) sont, en effet, hétérogènes et complexes et à forte composante génétique. Leur prise en charge, multidisciplinaire et individualisée, gagnerait à une extension du dépistage génétique afin de mieux comprendre les gènes impliqués et de développer de nouveaux traitements.
Le diagnostic génétique précoce des TSA suivi d’une prise en charge adaptée peut se traduire par une amélioration significative de l’évolution de l’enfant. Un diagnostic génétique a aussi un impact majeur sur les futurs projets d’enfants. Et bien sûr, la découverte des causes peut ouvrir la voie vers de possibles traitements grâce à une meilleure compréhension des mécanismes.

Quelles actions sont mises en place ?

La mise en place, par le ministère des solidarités, de l’autonomie et des personnes handicapées d’une stratégie nationale pour l’autisme pour la période 2018-2022 avait pour mission de mieux répondre aux besoins des personnes, à chaque étape de leur vie et dans différents champs tels que l'école, l'emploi, le logement, la santé, les loisirs, la culture.
Cela a permis des certaines avancées dans le champ du repérage précoce à travers la création des premières plateformes de coordination et d'orientation (PCO), ainsi que dans le champ de la scolarisation à travers la mise en place de dispositifs adaptés et inclusifs tels que les unités d'enseignement maternelle et élémentaire autisme (UEMA et UEEA) et les dispositifs d'autorégulation (DAR).
Le gouvernement a indiqué vouloir poursuivre ses engagements dans une nouvelle stratégie nationale autisme et TND 2023-2027.

Une actualisation indispensable des recommandations HAS (Haute Autorité de Santé)

Une actualisation de la « Recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme » a été effectué en février 2018 compte tenu de l’évolution des connaissances et des parcours dans le domaine de la détection, du diagnostic et des interventions précoces pour les enfants et adolescents présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), mais aussi de la publication en 2015 de l’actualisation du Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5).
Cette recommandation est destinée à l’ensemble des professionnels concernés par le repérage et le diagnostic de TSA chez l’enfant et l’adolescent. Les professionnels sont nombreux et interviennent sur une partie ou l’ensemble du parcours du repérage au diagnostic selon leur mode et leur lieu d’exercice.

Autisme et TED : TRAITEMENT

Que peut-on faire en cas d’autisme ?

Il n’existe pas à ce jour de traitement capable de guérir l’autisme, mais différentes prises en charge sont disponibles pour répondre aux difficultés et aux problèmes de chaque enfant. Plus le diagnostic est précoce (avant l’âge de 3 ans), et plus l’accompagnement sera efficace pour ralentir l’évolution, favoriser les relations sociales et l’autonomie.
Le projet de prise en charge est toujours personnalisé et s’adapte au plus près de la situation familiale et géographique de l’autiste, à ses signes et à ses difficultés. La prise en charge repose en général sur trois grands axes qui s’ajustent en fonction des troubles, et de l’évolution : l’axe éducatif qui a pour but de favoriser l’autonomie, l’axe pédagogique qui valorise les apprentissages et l’axe thérapeutique qui encourage la santé mentale et physique.
Cet accompagnement personnalisé est quotidien et il doit évoluer tout au long de la vie de l’autiste, en fonction de ses progrès et de ses capacités. Même à l’âge adulte, il est encore possible d’améliorer certains signes.
Il n’existe donc pas une seule prise en charge mais des modalités différentes qui s’ajustent en fonction de chacun, des difficultés, de l’évolution, mais aussi en fonction de la famille et du lieu de résidence. Les accompagnements souples et ouverts, combinant plusieurs modalités de prise en charge sont à privilégier.

Quels sont les principes du traitement de l’autisme ?

Il n’existe pas de traitement spécifique de l’autisme, mais une prise en charge précoce et adaptée à l’enfant permet d’améliorer ses capacités à interagir avec le monde qui l’entoure et à s’y adapter. Cette prise en charge est pluridisciplinaire et individualisée.
La prise en charge, multidisciplinaire et individualisée, en lien avec les établissements spécialisés et les psychiatres de proximité, doit proposer aux familles une panoplie de solutions permettant de faciliter l’acquisition d’indépendance pour le patient, l’amélioration de l’apprentissage, de la communication, et de la qualité de vie. L’objectif est que l’enfant puisse avoir un projet de vie. Aujourd’hui, une prise en charge psychothérapique et orthophonique est possible. Dans certains centres, sont désormais proposées des consultations conjointes de psychiatrie et génétique. La consultation de génétique vise à élucider la cause organique à l’origine du trouble pour poser un diagnostic et nommer la maladie.
L’enfant reçoit des soins éducatifs qui l’aident à développer son langage, ses compétences cognitives, sensorielles et motrices, à adapter son comportement, à gérer ses émotions… L’objectif est de lui apprendre à interagir avec les autres et à acquérir de l’autonomie. Le développement de l’enfant est régulièrement évalué (au moins une fois par an), de manière à pouvoir ajuster sa prise en charge.
Un accompagnement et une prise en charge individualisés, précoces et adaptés, à la fois sur les plans éducatif, comportemental, et psychologique, améliorent les capacités relationnelles et les interactions sociales, mais aussi l’autonomie, le langage et la communication non verbale.
Aucun traitement médicamenteux, ni aucune prise en charge ne peuvent actuellement guérir l’autisme. En revanche, une prise en charge adaptée et personnalisée peut améliorer les signes et limiter le handicap. Pour améliorer le pronostic du trouble, il est important de faire le diagnostic le plus tôt possible, mettre en place un programme personnalisé, faire appel à des intervenants multidisciplinaires (éducateurs, instituteurs, médecins, psychologues, infirmiers, orthophonistes ou encore psychomotriciens), utiliser des mesures éducatives et pédagogiques dès le plus jeune âge et pendant toute la vie et traiter les complications associées.
Les mesures éducatives disponibles utilisent des méthodes cognitives et comportementales dès les premiers signes de la petite enfance et tout au long de la vie, telles que : • La méthode ABA ou « analyse du comportement appliquée », qui permet l’apprentissage dans un cadre structuré. Elle aide l’autiste à gérer ses comportements perturbateurs pour lui permettre de s’adapter et de s’intégrer à la société. Elle favorise ainsi l’indépendance, l’autonomie, et la liberté d’action.
• La méthode TEACCH ou « éducation structurée » est un programme basé sur la communication. Il permet de structurer et d'adapter l'environnement à l’autiste, tant sur le plan physique que social. L'entourage s'adapte ainsi à l'enfant et à ses difficultés et s’appuie sur ses forces. • Le modèle de Denver ou ESDM (Early Start Denver Model) fait partie des outils d’intervention précoce consacrés aux jeunes enfants autistes. L’ESDM partage les mêmes principes théoriques d’apprentissage que la méthode ABA. Il est fondé sur la psychologie du développement. Ces outils permettent de développer l’autonomie et les habitudes de communication, en particulier chez les enfants non verbaux n’ayant pas accès au langage.
L'approche psychanalytique de l’autisme, longtemps considérée comme la seule alternative de prise en charge, est remise en question ces dernières années. Les recommandations de l’HAS (Haute Autorité de Santé) en 2012, considèrent cette approche comme « non consensuelle », c’est-à-dire qu’elle ne constitue pas l’outil à privilégier dans l’accompagnement des autistes. L’accompagnement des parents et des proches est très important. L’autisme d’un ou de plusieurs membres de la famille peut engendrer des problèmes d’anxiété, de fatigue et de dépression chez les aidants. Du fait de l'insuffisance de structures adaptées à la prise en charge scolaire, éducative, sociale et thérapeutique, les familles sont souvent très sollicitées pour s’occuper de leur enfant, parfois même à temps plein.

Quels sont les médicaments de l’autisme ?

A l’heure actuelle, il n'existe pas de traitements médicamenteux de l’autisme. Les seuls médicaments utilisés et recommandés le sont pour traiter certaines manifestations qui peuvent être associées à l’autisme. Il peut s’agir d’antiépileptique, de médicaments pour traiter le transit intestinal, de neuroleptiques en cas de troubles du comportement importants ou d’anxiété, de somnifères ou de mélatonine en cas de troubles du sommeil. La recherche d'un lien entre microbiote intestinal (autrefois appelé flore intestinale) et autisme est très active depuis plusieurs années. Le TSA pourrait être lié à un déséquilibre de ce microbiote.

Quel est l’intérêt de la psychothérapie dans l’autisme ?

La psychothérapie basée sur des approches comportementales permet d’augmenter la gestion du comportement et des émotions, mais aussi l’intégration dans l’environnement et les relations avec le monde et l’entourage. Elle fait appel à des praticiens formés à la spécificité de l’autisme.
Le processus psychothérapeutique se caractérise par une thérapie personnalisée et adaptée à chaque autiste. Le thérapeute l’encourage à s’exprimer verbalement ou par des images (programme PECS), en soutenant ses efforts de langage, tout en ayant une grande capacité de tolérance et de contenance de ses émotions, de ses pulsions violentes ou des troubles du comportement. Ce cadre thérapeutique, l’ajustement du thérapeute et sa tolérance face aux troubles du comportement favorisent l’expression des émotions et le travail de verbalisation de l’autiste.
Il ne s’agit donc pas d’une approche unique, mais là encore, d’un outil disponible, en complément des autres mesures éducatives et pédagogiques, permettant de réduire les signes et de faciliter la vie de l’autiste et de son entourage au quotidien.

Quelle est la place de la nutrition dans l’autisme ?

Les autistes présentent très souvent des troubles intestinaux chroniques avec des épisodes de diarrhée.
Des recherches sur le microbiote ont permis de suspecter un lien avec l’apparition de certains symptômes autistiques. Ainsi dans certains cas, il est préconisé de suivre un régime alimentaire spécifique avec, par exemple, éviction de certains produits industriels, de certains produits alimentaires, supplémentations diverses... Ces modifications alimentaires permettraient de réduire certains signes.
Mais ces changements alimentaires ne doivent donc être réalisés que dans le cadre d’un suivi avec un professionnel de santé, et toujours en complément des autres interventions.

Qu’elle est la prise en charge de l’autisme à l’âge adulte ?

À l’âge adulte, les modalités de prises en charge sont un peu différentes car elles mettent l’accent sur l’autonomie. Il s’agit de favoriser l’accès au logement grâce à des réseaux de soutien, l’insertion professionnelle, la poursuite de l’apprentissage de façon continue et permanente, un soutien pour prendre ses propres décisions, agir et parler en son propre nom.
Il est indispensable de mettre en place une reconnaissance du statut de travailleur handicapé d’handicapé (RQTH) et le versement de l’Allocation Adulte Handicapée (AAH) par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) du département du domicile de la personne autiste. De même, la demande de prise en charge en affection de longue durée (ALD) par la Sécurité Sociale doit être effectuée. Ces démarches permettront d’obtenir des aides financières, matérielles et organisationnelles. Dans certains cas, il faut parfois envisager une protection par curatelle ou tutelle.
Certains autistes trop lourdement handicapés peuvent être hébergés de façon permanente dans des centres d’accueil et d’hébergement spécialisés. Le nombre d’établissement étant restreint, la liste d’attente est généralement très longue et plusieurs années sont hélas souvent nécessaires avant qu’une place ne soit disponible.

Où en est la recherche ?

L’objectif de la recherche est de pouvoir un jour guérir l’autisme. Différents axes de recherche portent sur plusieurs pistes prometteuses comme la génétique avec l’identification des gènes en cause, l’isolement de bactéries et virus en cause, y compris un rôle hypothétique de la vaccination.
La piste immunologique est également suivie avec les allergies et les maladies auto-immunes. La recherche explore aussi la piste intestinale avec le microbiote (flore bactérienne digestive) et les intolérances alimentaires, ainsi que la piste toxicologique à travers l’influence de la pollution et des pesticides.
Des recherches sont aussi en cours dans le domaine de la psychologie et de l'éducation pour comprendre les processus cognitifs affectés par l'autisme afin de développer des stratégies éducatives mieux adaptées et des programmes efficaces.

Autisme et TED : VIVRE AVEC

Comment vivre avec un autisme ?

L’autisme affecte le fonctionnement du cerveau, la communication, la reconnaissance des expressions, les codes sociaux et émotionnels, et entraine des troubles du comportement et une hypersensibilité émotionnelle qui peuvent compliquer les relations avec les autres.
Au prix d’une prise en charge précoce et adaptée à ses troubles, il est possible pour l’autiste de développer ses capacités et de s’intégrer à la société. L’accompagnement doit être permanent, que ce soit à l’école ou à la maison. L’enfant doit pouvoir bénéficier d’apprentissages spécifiques sur l’autonomie (alimentation, hygiène, marche), la socialisation (jeu avec les autres, loisirs, activité professionnelle), la communication (parole ou pictogrammes), le comportement (seul ou avec les autres), tout ceci avec des professeurs formés.
Une organisation claire, en faisant participer l’enfant à son emploi du temps, est nécessaire car les autistes détestent les imprévus et ceux-ci peuvent déclencher des crises d’angoisse ou de violence. Il est important de planifier et de décliner clairement toutes les activités avec les mêmes intervenants.
La mise en place d’un projet personnalisé depuis la petite enfance, en fonction de l’évaluation des besoins, des compétences et avec l’accord de la famille, permet d’améliorer la qualité de vie et la gravité des symptômes.

Comment se passe la scolarité des autistes ?

Dans la plupart des cas, l’enfant autiste sera scolarisé dans une école ordinaire mais il bénéficiera d’aides spécialisées dans l’école. Le but est de favoriser son intégration dans la société en vivant de façon collective avec d’autres enfants qui ne présentent pas de handicap. Un accompagnement pluridisciplinaire sera mis en place, autant par l’équipe pédagogique, que par les professionnels de santé, pour s’adapter au plus près à ses besoins. Un auxiliaire de vie scolaire (AVS) ou un accompagnant d’élèves en situation de handicap (AESH) est là pour les aider dans l’écriture, la communication, le comportement et la compréhension.
Les cas d’autisme grave avec troubles du comportement et de la communication importants seront pris en charge dans des établissements spécialisés où les groupes sont constitués avec un petit nombre d’enfants. L’objectif est alors de les aider à communiquer et à canaliser leur comportement pour ensuite envisager un apprentissage scolaire adapté.

Que deviennent les enfants autistes ?

Grâce à l’éducation et aux diverses prises en charge, de nombreux signes vont s’atténuer.
Les principaux facteurs prédictifs de l’évolution à travers la prise en charge sont un diagnostic et un accompagnement précoce, une éducation adaptée aux capacités intellectuelles et un suivi personnalisé tout au long de la vie. La permanence et la cohérence des soins dans la durée sont, en effet, nécessaires à l’accompagnement et au suivi des autistes et de leur famille.
Si un langage fonctionnel n’est pas acquis à l'âge de 5 ans, la probabilité de l’acquérir devient de plus en plus faible avec l’âge. Plus de la moitié des autistes continueront à présenter des troubles des interactions sociales. Les troubles du comportement sévères persistent chez un autiste sur cinq à l’âge adulte. L'expression des émotions s'améliore plus chez les autistes sans retard mental (QI > 70).
Entre l’enfance et l’âge adulte, l’adolescence est une période délicate qu’il est important de surveiller étroitement. Dans 20 à 35 % des cas, il est possible d’observer une aggravation transitoire des troubles à cette période pendant un à deux ans. Seuls 8 % à 10 % ne récupèrent pas de cette aggravation. De même, chez les autistes de haut niveau, ou atteints du syndrome d’Asperger, une dépression peut apparaître à l’adolescence à cause de la prise de conscience de leurs difficultés sociales.
Les difficultés d’accès aux soins, et surtout à l’éducation, rendent souvent difficile l’insertion professionnelle des autistes à l’âge adulte. Une reconnaissance de l’autisme par la Maison départementale des personnes handicapés (MDPH) du lieu d’habitation de l’enfant mais aussi par la Sécurité sociale dans le cadre d’une demande de prise en charge en affection de longue durée (ALD) sont indispensables, permettant d’obtenir des aides (allocation, aménagement du domicile, prise en, charge thérapeutiques…).

Quelle est la place de la famille ?

La famille est un élément indispensable au dépistage de l’autisme. Les parents vont manifester des signes d’inquiétude devant les anomalies de développement de l’enfant en termes de communication sociale et de langage. La famille est aussi un partenaire privilégié dans l’accompagnement de l’enfant au long de la vie de l’autiste. La prise en charge se met en place après concertation entre les parents et l’équipe pluridisciplinaire (médecins, professionnels de santé, enseignants, éducateurs, assistants sociaux) pour définir les priorités spécifiques de leur enfant.
La famille a donc un rôle essentiel pour veiller à la qualité de la communication au sein de la famille et de la fratrie à propos du handicap, des différences.
L’autisme est souvent une source de souffrance pour la famille souvent épuisée par les efforts supplémentaires exigés. Une attention toute particulière doit donc être portée pour protéger chacun des membres. Une aide professionnelle est recommandée dans la gestion du quotidien pour que chacun puisse trouver sa place.
L’appartenance à un réseau est très importante pour ne pas s’isoler et être la proie de charlatans plus ou moins bien intentionnés. Les professionnels de santé se doivent de donner des informations sur toutes les interventions possibles et disponibles

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L’autisme en France

En France, la haute autorité de santé (HAS) estime qu'il y aurait environ 100 000 personnes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes ayant un trouble du spectre de l'autisme (TSA). Ces troubles concerneraient par ailleurs 7 500 naissances chaque année, soit 1 enfant sur 100.