Rectocolite hémorragique : des solutions contre les coliques et les diarrhées sanglantes
La rectocolite hémorragique (ou RCH) est une maladie inflammatoire du rectum et du gros intestin, ou côlon (MICI). Cette maladie d’origine auto-immune est chronique et évolue par poussées marquées par des diarrhées avec douleurs abdominales et émissions de sang par l’anus.
Des mots pour les maux
Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin sont appelées « MICI ». Il en existe deux : la « maladie de Crohn » et la « rectocolite hémorragique ».
La rectocolite hémorragique (ou RCH) est une donc maladie inflammatoire chronique d’origine auto-immune qui touche le rectum et le gros intestin
Elle se manifeste essentiellement par des douleurs et des diarrhées avec émission de sang par l’anus (ou « rectorragies »). Les douleurs du rectum sont appelées « épreintes » et celles de l’anus, « ténesme ».
Qu’est-ce que la rectocolite hémorragique ?
La rectocolite hémorragique est une maladie inflammatoire du revêtement interne (la « muqueuse ») de la paroi de l’intestin qui atteint de façon privilégiée le rectum et le colon, mais respecte l’intestin grêle. Avec la rectocolite hémorragique, elle fait partie des « maladies inflammatoires chroniques de l’intestin » que l'on nomme souvent par l’acronyme « MICI ».
La rectocolite hémorragiqueest une maladie chronique, c’est-à-dire qui persiste dans le temps, et qui évolue par poussées, entrecoupées de phases d’accalmie. Le plus souvent, elle atteint le rectum et peut ensuite remonter de manière continue pour toucher le sigmoïde (60% des cas), le colon gauche, le colon transverse et enfin le colon droit (forme « pancolique » = 15% des cas).
Elle se manifeste par des troubles digestifs (douleurs du ventre, du rectum et de l’anus, diarrhée, sang dans les selles…) mais parfois, elle s’accompagne aussi de douleurs articulaires (« spondylarthrite »), de signes inflammatoires sur la peau (« érythème noueux » et « pyoderma gangrenosum »), au niveau des yeux (« uvéite ») et les voies biliaires dans le foie (« cholangite sclérosante »).
Chez environ 20 % des malades, les crises peuvent être sévères. Leur intensité peut même imposer une hospitalisation pour surveillance, arrêt de l'alimentation par voie orale et traitement par perfusion pendant quelques jours.
La maladie peut survenir à tout âge, mais elle se déclare généralement chez les adultes jeunes, entre 15 et 35 ans. Elle touche aussi bien les hommes que les femmes.
Quelles sont les causes de la rectocolite hémorragique ?
Les causes de la rectocolite hémorragique sont mal connues. Certaines prédispositions génétiques (« maladie polygénique »), des altérations de la flore intestinale (« microbiote intestinal »), et un mauvais fonctionnement du système immunitaire pourraient expliquer son apparition.
La rectocolite hémorragique n’est pas à proprement parler une maladie génétique : elle n’est pas transmise directement des parents aux enfants et de nombreux autres facteurs (environnement, mode de vie...) sont impliqués (« épigénétique »).
Cependant, il s’agit d’une maladie qui peut toucher plusieurs membres d’une même famille et certaines populations, notamment les populations juives. On parle donc de « prédisposition génétique », ce qui signifie que les personnes ou les familles possédant dans leur capital génétique des « gènes de susceptibilité » ont plus de risques que les autres de développer une rectocolite hémorragique. Certains marqueurs à la surface des cellules immunitaires, dits « marqueurs HLA », qui servent à la reconnaissance des cellules par le système immunitaire, font partie de ces facteurs témoignant d’une vulnérabilité génétique. Toutefois, cela ne signifie en aucun cas que les personnes possédant ces gènes de susceptibilité seront systématiquement malades, mais le risque de développer la maladie semble d’autant plus élevé que le nombre de personnes touchées dans la même famille est important.
Pour que la vulnérabilité génétique s’exprime, il faut une intervention de facteurs extérieurs (« épigénétique »). Les recherches actuelles s’orientent vers l’idée que les bactéries de la flore intestinale (« microbiote intestinal ») sécrètent des petites molécules qui passent dans la circulation et peuvent avoir un impact sur l’ensemble du système immunitaire, à distance même de la paroi de l’intestin.
Le régime alimentaire, en apportant plus particulièrement certaines catégories de nutriments, peut favoriser dans le microbiote intestinal la surreprésentation d’une population de bactéries qui s’en nourrissent, au détriment d’autres qui ne le peuvent pas, et aboutir à la sécrétion en excès de ces petites molécules. Cependant, on ne peut pas dire que la maladie est favorisée par certains aliments en particulier.
Quels sont les signes de la rectocolite hémorragique ?
Les signes de la rectocolite hémorragique sont essentiellement digestifs et évoluent par crises (« poussées inflammatoires »), avec des selles abondantes et fréquentes (diarrhées).
• La sévérité des diarrhées et leur fréquence sont très variables d’un malade à l’autre mais sont directement dépendantes de l’étendue de l’inflammation dans l’intestin. Celle-ci peut se limiter au rectum (on parle alors de « rectite ») et à l’anus (« proctite »), ou s’étendre à une partie plus ou moins importante du côlon (« colite » ou « pancolite »). L’atteinte peut être limitée à la partie gauche du côlon, ce qui entraîne généralement 4 à 6 selles par jour, alors qu’une atteinte de la totalité du côlon (« pancolite ») entraîne jusqu’à 15 à 20 selles par jour.
• La diarrhée est accompagnée de pertes de sang rouge (« rectorragies ») et de « glaires » (liquide blanchâtre visqueux correspondant à du mucus qui recouvre normalement les cellules du côlon).
• Les douleurs du ventre, ou « douleurs abdominales » sont fréquentes et sont appelées « coliques », lorsqu’elles proviennent du côlon et « épreintes » ou « ténesme », lorsqu’elles proviennent du sigmoïde et du rectum. Lorsque l’inflammation est limitée au rectum (« rectite ») et à l’anus (« proctite »), les manifestations peuvent se limiter à des douleurs rectales intenses (« ténesme »), accompagnées de pertes dites « glairo-sanglantes », ne contenant pas de matières fécales (pertes « afécales ») ou à des douleurs et des saignements rectaux et de fausses envies d’aller à la selle.
Parfois, les envies d’aller à la selle sont rendues très pressantes en raison de la « rectite chronique », qui aboutit à la réduction de la capacité du rectum et donc de la quantité de matières fécales pouvant y être stockée.
• La rectocolite hémorragique peut également s’accompagner d’une fièvre ou un amaigrissement.
• Parfois, la maladie débute par des manifestations qui ne sont pas digestives : les plus fréquentes sont les rhumatismes articulaires (« spondylarthrite ») avec des douleurs articulaires touchant surtout la colonne vertébrale, les genoux, les chevilles et les poignets.
Il y a aussi des atteintes de la peau et des muqueuses, telles que des ulcérations de la bouche (« aphtes ») ou des lésions de la peau sur les jambes et les avant-bras : gonflements localisés de la taille d’une noix, durs, rouges et douloureux et correspondant à des nodules sous-cutanés, appelés « érythème noueux », parfois, il s’agit d’ulcérations de la peau appelées « pyoderma gangrenosum ».
• La maladie peut provoquer des atteintes inflammatoires de l’œil se manifestant par des douleurs, une vision trouble avec, ou sans, rougeur de l’œil (« uvéites »).
• Enfin, l’atteinte des voies biliaires est plus rare (moins de 5 cas sur 100) : les canaux qui conduisent la bile depuis le foie vers la vésicule biliaire puis vers l’intestin sont atteints par l’inflammation auto-immune et on parle de « cholangite sclérosante ». Pendant longtemps, les personnes peuvent n’avoir aucune manifestation visible. Mais il arrive qu’une fatigue, des démangeaisons générales (« prurit ») et une perte de poids apparaissent. L’examen du foie peut révéler son augmentation de volume (« hépatomégalie »). Lorsque la maladie progresse, la défaillance progressive du foie (« insuffisance hépatique ») peut apparaître, elle se traduit notamment par une coloration jaune de la peau (on parle de jaunisse ou « d’ictère »). L’hépatomégalie peut entraîner une augmentation de la pression du sang dans la veine porte, qui amène le sang des organes digestifs (comme les intestins) vers le foie : c’est « l’hypertension portale ».
• L’hypertension portale se manifeste par l’apparition d’une dilatation anormale des veines de l’œsophage (« varices œsophagiennes ») et d’une augmentation du volume de la rate (« splénomégalie »).
Comment évolue la rectocolite hémorragique ?
L’évolution de la maladie est très variable d’un malade à l’autre et reste complètement imprévisible.
L’évolution est généralement émaillée de poussées inflammatoires, avec des diarrhées et des douleurs, séparées par des périodes de rémissions, plus ou moins complètes et plus ou moins longues.
Certaines personnes peuvent n’avoir qu’une seule poussée. Le plus souvent, les poussées successives, entrecoupées de rémissions, aggravent les lésions qui s’étendent peu à peu et qui peuvent être à l’origine de complications.
Grâce à une meilleure prise en charge de la maladie et des complications, la mortalité de la rectocolite hémorragique a considérablement baissé. Les rares décès liés à la maladie sont dus à une hémorragie importante, aux complications infectieuses d’une perforation colique ou, à plus long terme, en raison d’une évolution de l’inflammation muqueuse chronique vers un cancer colorectal.
Quelles sont les complications de la rectocolite hémorragique ?
Des complications peuvent survenir lorsque la maladie est grave ou, surtout, parce que le traitement est mal suivi.
• Les complications les fréquentes sont les complications digestives au premier rang desquelles on trouve les plaies qui peuvent apparaître sur l’anus (« fissures anales »). Les communications anormales entre un abcès et la peau (« fistules anorectales ») ne se rencontrent pas dans la rectocolite hémorragique et sont plutôt l’apanage de la maladie de Crohn.
• La complication la plus caractéristique de la rectocolite hémorragique, et la plus redoutée, est la dilatation brutale du côlon, le « mégacôlon toxique » (ou « colectasie »), qui est une complication grave de la RCH. Il peut survenir lors d’une poussée douloureuse aiguë où le côlon se distend (se dilate) de façon exagérée (« météorisme intestinal »). Il se manifeste par une déshydratation importante (soif, diminution de la quantité d’urine émise, peau qui perd de son élasticité,...), une baisse de la pression artérielle, une accélération du rythme cardiaque (tachycardie), de la fièvre ou des troubles de la conscience (perte de connaissance).
En cas de mégacôlon toxique, le risque de perforation du côlon est très élevé avec risque d’infection de l’intérieur du ventre (« péritonite ») puis diffusion générale (« septicémie ») peuvent survenir : c’est une urgence chirurgicale.
• A long terme, le risque de cancer du côlon est plus élevé chez les malades souffrant de rectocolite hémorragique que dans la population générale. Les personnes atteintes de « pancolite », et celles chez qui la maladie évolue depuis de longues années (10 ans au moins), sont particulièrement concernées. Ce risque est difficile à estimer et augmente avec le temps, ce qui impose une surveillance et un dépistage régulier. Des coloscopies (exploration de l'intestin par l'introduction d'un tuyau souple par l’anus) doivent être réalisées régulièrement pour détecter au plus tôt la survenue d’une éventuelle tumeur.
• D’autres problèmes peuvent aussi survenir comme un rhumatisme chronique, une « spondylarthrite », qui peut s’associer à une atteinte inflammatoire douloureuse de la colonne vertébrale et de l’œil, ou « uvéite » (œil rouge, douloureux et larmoyant, avec un trouble de la vue), une pyodermite (ulcération douloureuse sur la jambe) ou une phlébite (« thrombose veineuse »).
Comment fait-on le diagnostic de rectocolite hémorragique ?
La maladie est généralement diagnostiquée au cours de la 2e ou 3e décennie, mais le diagnostic peut-être retardé quand le début passe inaperçu du fait de manifestations insidieuses et peu spécifiques.
• Le plus souvent, la rectocolite hémorragique est détectée lors d’une poussée associant des douleurs du ventre et une diarrhée avec perte de sang dans les selles. Le tableau clinique est néanmoins souvent variable en raison de l’alternance de phases de poussée et de rémission.
Le diagnostic est fait devant l’association des différents signes digestifs et généraux lors des poussées évolutives : pâleur, perte de poids, fièvre, douleur abdominale, diarrhée chronique ou nocturne avec saignements, mucus ou pus, masse ou sensibilité abdominale, tous signes peu spécifiques de la rectocolite hémorragique. Plus évocateurs sont les fissures anales et les rectorragies.
• Les manifestations extra-intestinales sont parfois observées avant les signes intestinaux et incluent une inflammation de l'œil, une spondylarthrite, un érythème noueux et des ulcérations inflammatoires de la peau (« pyoderma gangrenosum »). Le médecin demande alors des examens complémentaires pour le confirmer.
• Le diagnostic repose sur l’association de plusieurs critères cliniques, biologiques (inflammation) et d’imagerie médicale. Aucun test ne permet à lui seul de diagnostiquer fermement la maladie.
Quels examens complémentaires sont nécessaires ?
Les premiers examens effectués sont une prise de sang et une analyse des selles, ce qui permet de s’assurer que la diarrhée n’est pas due à une infection (bactérie, virus ou parasite) et de mettre en évidence la présence de sang dans les selles.
La prise de sang révèle souvent une vitesse de sédimentation (VS) et une C-Reactive protéine (CRP) élevées, ce qui montre qu'il existe une inflammation générale. Il peut aussi exister une anémie secondaire à la perte de sang dans les selles, ainsi qu’une élévation du nombre de globules blancs qui doit faire suspecter une infection.
Certaines substances produites par le système immunitaire et caractéristiques de certaines maladies auto-immunes, les auto-anticorps (parmi lesquels les pANCA), sont présents chez plus de 65 % des malades atteints de rectocolite hémorragique. Leur mise en évidence peut parfois aider le médecin à faire le diagnostic.
L’examen-clé pour poser le diagnostic est l’endoscopie digestive : coloscopie (tout le côlon), sigmoïdoscopie (partie finale du côlon et le rectum) ou rectoscopie (le rectum). Ces examens consistent à visualiser l’intérieur du rectum ou du côlon grâce à un tube flexible introduit par l’anus (endoscope ou fibroscope), muni d’un système d’éclairage et d’une caméra microscopique. Chez les personnes souffrant de rectocolite hémorragique. Les atteintes de la muqueuse digestive sont généralement diffuses en continuité, remontant du rectum vers le sigmoïde et le côlon, sans intervalle de muqueuse saine : la muqueuse inflammatoire est luisante et rouge, et saigne facilement.
Les médecins peuvent ainsi également mesurer l’étendue des lésions intestinales, leur aspect et faire des « biopsies » c'est-à-dire des prélèvements de la muqueuse qui recouvre la paroi intestinale. Elles montrent une infiltration de la paroi intestinale par des cellules de l’immunité (lymphocytes et plasmocytes).
Les examens radiologiques sont-ils encore utiles ?
Dans certains cas, des examens radiologiques peuvent être demandés, comme la radiographie, l’IRM ou le scanner abdominal.
La radiographie simple de l’abdomen sans préparation (ou ASP) peut montrer les dilatations du côlon (« mégacôlon »), mais les dilatations et les rétrécissements sont mieux mis en évidence par le « lavement baryté ». Ce dernier consiste à effectuer des radiographies successives après avoir introduit dans le côlon (par une petite canule mise dans l’anus) un produit visible aux rayons X (la baryte). Ce produit permet de mieux visualiser le côlon et de mettre en évidence les contrastes. Cependant, le lavement baryté se pratique de moins en moins depuis la généralisation de la coloscopie.
Les examens radiologiques se limitent maintenant, en dehors de l’ASP, au scanner abdominal avec injection de produit de contraste. L’imagerie par résonance magnétique (IRM) sont également très performantes. Certains chercheurs essayent de voir s’il est possible de quantifier l’importance et l’extension de l’inflammation de la paroi intestinale en IRM.
Avec quoi peut-on confondre la rectocolite hémorragique ?
La rectocolite hémorragique peut être confondue avec d’autres maladies qui entraînent des signes assez proches ou même similaires.
L’affection qui ressemble le plus à la rectocolite hémorragique est la maladie de Crohn (ce sont les deux maladies inflammatoires chroniques intestinales ou MICI). Celle-ci est cependant plus fréquente chez les fumeurs (alors que la rectocolite hémorragique touche moins les fumeurs) et les lésions de la muqueuse du côlon sont différentes (plus profondes et disséminées) et n’atteignent pas la muqueuses en continu (alternance de zones malades et de zones saines). De plus, la maladie de Crohn peut toucher l’intestin grêle, alors que la RCH se limite au côlon.
Les autres atteintes possibles du côlon, d’origines infectieuse, parasitaire, vasculaire (maladie de Behçet), auto-immune (sarcoïdose) ou cancéreuse (lymphomes) seront éliminées par les examens réalisés lors du bilan (prise de sang, et examen endoscopique)
La rectocolite hémorragique peut-elle être guérie ?
Il n’existe pas de traitement curatif de la rectocolite hémorragique mais les traitements disponibles actuellement permettent le plus souvent de vivre normalement pendant de longues périodes et avec une bonne qualité de vie.
Le traitement est double et vise à lutter contre les poussées (traitement des crises) et prévenir les rechutes (traitement de fond). Il consiste notamment à prendre des médicaments à effet anti-inflammatoire ou immunomodulateur. Le spécialiste de la rectocolite hémorragique est le gastroentérologue et il va proposer un traitement adapté à chaque malade dont le suivi sera assuré conjointement avec le médecin traitant.
• Lors des poussées, ont utilise des traitements anti-inflammatoires. Les 5-aminosalicylés (5-ASA) sont les anti-inflammatoires le plus souvent prescrits, par voie rectale ou orale, chez la majorité des malades en raison de leur bonne tolérance. Il s’agit le plus souvent de sulfasalazine ou de mésalazine. Au cours des poussées, ces médicaments permettent le plus souvent de maîtriser complètement les signes de la maladie (douleur, diarrhée). Cependant, ils entraînent parfois des effets indésirables : des nausées, des vomissements, des brûlures d’estomac ou des maux de tête, qui ne justifient le lus souvent pas l’arrêt du traitement. La mésalazine aurait moins d’effets indésirables que la sulfasalazine et est donc plus souvent utilisée. Un traitement d’entretien (au long cours) par la mésalazine permet par ailleurs de diminuer la fréquence des poussées. Ce médicament peut être administré sous la forme de comprimés, de granulés de suppositoires ou encore de lavements.
Les corticoïdes sont surtout utilisés en cas d’inefficacité des 5-ASA ou lors de poussées sévères de la maladie. Ils sont plus efficaces que les 5-ASA, mais ils ont un certain nombre d’effets secondaires qui les font réserver à la 2e intention ou aux formes graves : hypertension artérielle, prise de poids et gonflement du visage, perte de masse musculaire, troubles cutanés (acné du visage, vergetures), déminéralisation des os (ostéoporose), troubles digestifs, troubles du sommeil et de l’humeur, troubles hormonaux, et risque accru d’infection. Ces effets secondaires sont néanmoins gérables mais on préfère utiliser les corticoïdes pour des périodes de temps limitées : dose forte initiale pour contrôler rapidement la poussée, puis diminution progressive pour éviter le rebond d’inflammation et relais par les autres médicaments. Ils peuvent être administrés par la bouche (oralement), par voie intraveineuse, par voie locale sous forme de lavements (avec l’utilisation d’une mousse rectale), en fonction de la zone du côlon atteinte.
Des antibiotiques peuvent être indiqués dans certaines complications infectieuses.
• En traitement préventif des rechutes, ou « traitement de fond », on utilise des immunomodulateurs, ou immunosuppresseurs, pour agir sur les défenses immunitaires des malades et réduire l’inflammation à long terme. Il existe plusieurs molécules qui sont par ailleurs utilisées dans d’autres maladies auto-immunes : azathioprine, mercaptopurine et biothérapie type anti-TNF, qui ont amélioré la prise en charge.
L’azathioprine et la 6-mercaptopurine sont utilisées, seules ou en association aux corticoïdes, surtout au début, en attendant qu’elles agissent car leur effet est retardé, ce qui nécessite plusieurs semaines voire 3 à 6 mois.
Les anti-TNF bloquent spécifiquement le TNF-α, facteur d’inflammation présent dans la maladie auto-immune. Les anti-TNF sont bien tolérés mais ils exposent à un risque d’infection qui les fait réserver aux formes sévères et résistantes aux autres traitements.
La prescription de tels médicaments s’accompagne nécessairement d’un suivi attentif avec des examens réguliers permettant de vérifier qu’ils sont bien tolérés par la personne. De plus, le traitement ne doit jamais être interrompu subitement.
L’utilisation d’autres médicaments comme le mycophénolate mofétile (MMF) ou le tacrolimus est à l’étude.
• Lorsque le malade a perdu beaucoup de sang, des transfusions sanguines peuvent être nécessaires pour corriger l’anémie. Des suppléments en fer peuvent également être administrés en perfusion intraveineuse.
La chirurgie peut-elle être évitée ?
Les traitements médicaux disponibles aujourd'hui permettent le plus souvent d'éviter une opération. Le traitement chirurgical peut donc être indiqué si les médicaments se révèlent insuffisants pour contrôler les signes et les douleurs.
Environ un tiers des personnes souffrant de rectocolite hémorragique a recours à une intervention chirurgicale. L’opération la plus fréquente consiste à enlever les parties du tube digestif très abîmées par les lésions inflammatoires (« colectomie »), en rétablissant ensuite la continuité de l’intestin. La chirurgie peut aussi supprimer la totalité du tube digestif susceptible d’être atteint par la RCH (« coloproctectomie ») ou la quasi-totalité des lésions (colectomie subtotale ou totale). Lorsque seul le côlon est retiré (« colectomie totale »), l’intestin grêle est raccordé au rectum pour rétablir un transit intestinal normal (anastomose iléo-rectale). Lorsque le côlon et le rectum sont enlevés (« coloproctectomie »), il est possible de reconstruire une sorte de « réservoir pseudo-rectal » avec l’intestin grêle qui remplace le rectum. Cette intervention, plus récente s’appelle « anastomose iléo-anale avec réservoir ». Si enlever la totalité du côlon et du rectum supprime en théorie la maladie, il existe néanmoins un risque d’inflammation du réservoir (« pouchite ») qui reste toutefois faible.
En cas de chirurgie rendue nécessaire en urgence en raison de complications infectieuses (perforation intestinale ave péritonite), les médecins doivent permettre l’évacuation des selles après le retrait du segment intestinal malade, mais ils ne peuvent pas rétablir tout de suite la continuité. Il est alors nécessaire de pratiquer une « iléostomie » : l’intestin grêle est abouché à la peau et le contenu intestinal est recueilli dans une poche extérieure amovible servant de réservoir. Cette mise à la peau de l’intestin, appelée « stomie », reste en place jusqu’à ce que la continuité du tube digestif puisse être rétablie, après cicatrisation des zones opérées et régression de l’inflammation. L’iléostomie est refermée lors d’une deuxième intervention.
Faut-il suivre un régime spécifique à la rectocolite hémorragique ?
Pris individuellement, les différents aliments ne semblent pas vraiment influer sur l'évolution de la rectocolite hémorragique. Il n’est cependant pas impossible d’envisager influer sur la composition de la flore intestinale (« microbiote intestinal ») d’ici quelques années, en modifiant les types de nutriments qui sont apportés par l’alimentation, types de nutriments qui peuvent favoriser la croissance d’une partie de la flore intestinale au détriment d’une autre (toutes les bactéries n’ont pas les mêmes besoins nutritifs). En attendant, il n’y a pas lieu de suivre un régime alimentaire particulier en dehors des poussées : l’alimentation doit rester équilibrée pour éviter toute carence d’apport.
• Lorsque les poussées de la maladie sont marquées, il est conseillé de restreindre provisoirement les apports en fibres. Le « régime sans résidus » a pour but de diminuer le nombre et le volume des selles en supprimant de l’alimentation les sources de fibres végétales. Il y est associé un régime qui réduit les protéines d’origine animale et les sources de résidus graisseux. Ce régime transitoire, entrepris sous contrôle médical, permet, en théorie, de mettre le côlon au repos. Il exclut les légumes et fruits (crus, cuits ou secs), les céréales complètes, ainsi que le lait, les viandes grasses et les graisses cuites. Il est suivi pendant quelques jours, lors des poussées.
• Lors de poussées très sévères, la malade est hospitalisé et le recours à la « nutrition entérale » ou apport de nutriments par une veine, exclusive ou en complément, est parfois nécessaire. La nutrition entérale permet de mettre le malade au « repos digestif » : il n’est plus autorisé à manger par la bouche, son alimentation se fait exclusivement par perfusion dans une veine
• Entre les poussées, il est conseillé de revenir à une alimentation normale, équilibrée, comportant une certaine quantité de fibres (utiles au côlon) et de consommer du poisson vivant en eau froide, riche en acides gras de la famille oméga 3 qui ont des propriétés anti-inflammatoires.
Quels sont les signes à surveiller dans la rectocolite hémorragique ?
Le suivi et l’adaptation du traitement à l’évolution de la maladie sont essentiels à la stabilisation, voire à la rémission de la rectocolite hémorragique. Il ne faut jamais interrompre le traitement sans en parler à son médecin et il est généralement très mauvais de l’arrêter brutalement.
Il faut consulter son médecin rapidement en cas de manifestations de signes habituels de la maladie (diarrhées, douleurs abdominales) ou de signes inhabituels (fièvre, atteinte de la peau).
En cas de prise de corticoïdes ou d’immunomodulateurs, il faut aussi se méfier des infections ou de la fièvre qui peuvent survenir car le malade se défend moins bien.
Peut-on vivre normalement avec une rectocolite hémorragique ?
Si le traitement est bien suivi et bien adapté, il est possible de vivre quasi-normalement avec une rectocolite hémorragique. Elle est donc compatible avec une profession, une scolarité et une activité sportive. Toutefois, il faut savoir que des poussées peuvent perturber le travail ou les études (douleurs, fatigues).
Il ne faut pas sous-estimer les conséquences sociales et psychologiques de cette maladie, qui altère la qualité de vie de la majorité des personnes, du moins lors des poussées.
En cas de poussées, le besoin fréquent d’aller aux toilettes peut devenir un obstacle important sur le lieu de travail, ou au lycée mais également dans la vie de tous les jours empêchant la moindre sortie. Il en résulte souvent un isolement contraint et une cessation des activités extérieures. De plus, il s’agit d’une maladie touchant à quelque chose d’intime et de tabou, et il est souvent ressenti comme gênant de consulter, de subir les examens et d’en parler ouvertement.
La relation de couple s’en trouve souvent altérée, le conjoint devant faire face au mal-être de la personne atteinte, à sa souffrance, aux éventuelles « pertes de contrôle » des selles en cas de diarrhées ou d’hémorragies importantes. La personne atteinte de rectocolite hémorragique peut alors cesser de se sentir désirable, elle peut avoir l’impression d’être un fardeau et aura tendance à s’isoler et à refuser l’aide.
Pour certains malades, il est difficile de conserver un emploi, en raison de la fatigue et des absences répétées lorsque les crises sont fréquentes. Les répercussions sur la vie socio-professionnelle peuvent donc être importantes, et il est parfois nécessaire d’aménager son temps de travail pour pouvoir continuer à exercer une activité professionnelle.
Une opération reste une étape toujours difficile. L’acceptation de l’iléostomie est plus facile lorsque celle-ci est temporaire. En revanche, le caractère définitif de l’iléostomie, de plus en plus rare avec les nouveaux médicaments, est souvent mal vécu.
L’alimentation n’a pas fait d’influence démontrée sur le cours de la maladie, il est donc inutile de suivre un régime particulier. Lors des poussées marquées, il est possible d'adopter provisoirement un régime restreint en fruits et légumes pour ne pas accentuer les douleurs digestives.
La grossesse, l’allaitement et une contraception sont envisageables, ainsi que la plupart des vaccinations, mais certains vaccins avec un virus vivant sont contre-indiqués en cas de traitement immunomodulateur ou immunosuppresseur.
Peut-on avoir des enfants avec une rectocolite hémorragique ?
Les femmes atteintes de rectocolite hémorragique peuvent avoir des enfants et mener leurs grossesses normalement.
Cependant, il est recommandé de n’envisager de grossesse qu’après une période de rémission (sans poussées) de la maladie d’au moins 3 mois. Certains médicaments peuvent avoir des effets néfastes sur le fœtus (méthotrexate et certains immunosuppresseurs) et ils doivent être arrêtés bien avant la conception. Il en est de même en ce qui concerne l’allaitement.
Il est donc recommandé de discuter avec son médecin de tout projet d’enfant et de l’informer en cas de grossesse impromptue, afin d’adapter le traitement et de mettre en place un suivi particulier avec une équipe pluridisciplinaire. L’iléostomie n’est pas une contre-indication à la grossesse, mais il faut adapter l’appareillage au fur et à mesure que le ventre grossit.
Dans ce contexte, il est préférable d’avoir une contraception et tous les types de contraception sont possibles.
Quelles aides peut-on avoir en cas de rectocolites hémorragique ?
Des conseils peuvent être fournis par les assistantes sociales à l’hôpital et par les associations de malades qui connaissent la législation et les droits.
• En France, la rectocolite hémorragique évolutive fait partie des 30 affections longue durée (ALD) qui donnent droit à l’exonération du ticket modérateur, c’est-à-dire au remboursement à 100% par la caisse de sécurité sociale des frais médicaux imputables à la maladie. C’est le médecin traitant qui remplit et signe le formulaire de demande de prise en charge à 100% protocole de soins. Un volet est adressé au médecin conseil de l’Assurance Maladie qui donne son accord pour la prise en charge à 100% d’une partie ou de la totalité des soins. Le protocole de soins est établi pour une durée déterminée, mais renouvelable, et fixée par le médecin conseil de l’Assurance Maladie.
Au terme de la première période de prise en charge, la situation est reconsidérée. Elle est reconduite si la maladie est encore évolutive et annulée dans le cas où la maladie est restée silencieuse pendant les six derniers mois au moins, avec amélioration clinique confirmée par endoscopie.
• Les personnes en situation de handicap dans leur vie quotidienne peuvent s’informer sur leurs droits et les prestations existantes auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de leur département. Celle-ci centralise toutes les démarches liées au handicap (demande de prestations (aide à domicile, aide technique, aménagement du logement et du véhicule...), ainsi que toute demande relative au travail, à l’emploi et à la formation professionnelle. Elle assure l’accompagnement de la personne malade sur la durée. Elle instruit les dossiers de demande d’aide, les transmet à la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) et assure le suivi de la mise en œuvre des décisions prises.
Par exemple, il est possible de faire une demande de Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). Cette reconnaissance, si elle est obtenue, permet à la personne d’être orientée vers une entreprise adaptée ou un service d’aide par le travail, et d’être bénéficiaire de l’obligation d’emploi. Elle reçoit également le soutien de l’Association de GEstion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des personnes Handicapées (AGEFIPH). En fonction du pourcentage de handicap reconnu, une Allocation Adulte Handicapé (AAH) peut parfois être attribuée.
Fréquence de la Rectocolite hémorragique en France
La rectocolite hémorragique toucherait 1 personne sur 1500 en France, soit 40 000 personnes
Le site de l'Association François Aupetit
http://www.afa.asso.fr/categorie/maladie-de-crohn-rch/rectocolite-hemorragique.html
Le site du groupe de malades en faveur de la recherche sur les maladies chroniques, le groupe ComPaRe, permet aux malades de participer activement à la recherche sur l'amélioration du traitement et de son confort, via des questionnaires en ligne, et de bénéficier en priorité des avancées de la recherche.
Ce groupe est organisé par l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris.
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