Cancer : une majorité de patients en manque d'informations

Un dialogue difficile et pas toujours clair. Parler du cancer, c’est un chemin semé d’embûches pour les patients et les médecins, d’après l’Observatoire de l’Institut Curie.

Pas toujours facile de parler de son cancer avec son entourage. Le médecin non plus n’est pas toujours l’interlocuteur idéal. Dans son observatoire Cancer 2015, l’Institut Curie rappelle à quel point la parole autour du cancer est compliquée.

1 001 personnes, ainsi que 200 médecins généralistes, ont été interrogés par téléphone par l’institut de sondage Viavoice. L’enquête a été complétée par un sondage en ligne auprès de 54 médecins de l’Institut Curie.

Plus de pédagogie

Les trois quarts des médecins généralistes pensent que leur rôle principal est d’assurer le soutien des patients atteints de cancer. Mais leur gestion psychologique est une « difficulté majeure », admet un bon nombre d’entre eux (36 %).

Le dialogue est tout aussi difficile pour les patients : un tiers d’entre eux estime que les informations portant sur la récidive et la prévention doivent être enrichies. D'autres souhaitent aussi davantage de détails sur les traitements. Ils sont d’ailleurs 93 % à réclamer des explications plus pédagogiques. Un véritable problème de compréhension, puisque l’immense majorité des sondés aimerait relire ou réécouter les informations transmises lors de la consultation (84 %).

Un « réseau social spécialisé »

L’autre problème majeur, c’est le manque d’interaction entre les malades. 86 % des Français voudraient échanger et partager avec d’autres patients atteints du cancer. Des demandes en partie remplies par l’Institut Curie, qui propose deux sites. Le premier, myCurie.fr, offrira une information personnalisée et sécurisée.

« Pour être un véritable trait d’union entre le médecin spécialiste de l’hôpital et le patient, l’information doit être personnalisée, fiable et sécurisée. Pour cela, nous finalisons la première version d’un projet e-santé, myCurie.fr, qui a été construit avec des patients afin de répondre au mieux à leurs attentes. Très vite, il nous faudra créer un pont avec le médecin traitant, car c’est un partenaire-clé dans la prise en charge », estime le Dr Alain Livartowski, responsable du projet e-santé à l’Institut Curie.

Le second site, « Mon cancer du sein », s’apparente à un réseau social spécialisé. Et à en croire les commentaires, c’est réellement ce que les patientes attendaient. « Je rejoins ce site pour être avec des gens qui sont comme moi, car mon entourage ne me comprend pas », explique Antonia, 58 ans. Xena, 40 ans, y voit un aspect pratique : « Dès que j’ai une question, je la pose à mes "copines" de galère. On ne se connaît pas, mais on s’aide et se soutient, car nous traversons la même épreuve. »