Sondage Ifop pour AVIESAN
Maladies rares : encore trop mal connues, y compris des médecins
8 Français sur 10 ignorent qu’il existe 7 000 maladies rares. Bon nombre d'entre eux ne connaissent pas la masse de personnes touchées (3-4 millions). Selon eux, la recherche n’avance pas assez.
Elles sont au nombre de 7 000 et touchent 3 à 4 millions de Français. Mais les maladies rares sont méconnues du grand public comme des médecins. A l’occasion des 6e Rencontres Internationales de Recherche, l’Alliance pour la recherche et l’innovation des industries de santé (ARIIS) et l’Alliance nationale pour les sciences de la vie et la santé (AVIESAN) ont commandé un sondage (1). Il révèle le manque d’information des Français au sujet de ces maladies.
Chaque année, 200 à 300 maladies rares sont découvertes. Mais qu’est-ce qu’une maladie rare, au juste ? Seuls 12 % des Français savent y répondre : c’est une affection qui touche moins d’une personne sur 2 000. Pour le Pr Thierry Frébourg, directeur du service de génétique au CHU de Rouen (Eure), cette méconnaissance n’a rien d’étonnant : « Le grand public est mal informé, comme la plupart de mes collègues médecins, pour des raisons de rareté de ces maladies. Elles sont rarement observées et prises en charge, il est donc normal qu’ils ne connaissent pas cela, estime-t-il. Mais au total, elles touchent une grande partie de la population. Elles sont familiales, souvent précoces et sévères. » Une fois informées de ces caractéristiques, 30 % des personnes interrogées se sentent concernées à titre personnel.
250 médicaments
Conséquence logique de cette méconnaissance : les sondés sont nombreux à mal évaluer le nombre de maladies rares. 60 % d’entre eux les sous-estiment, 24 % les surestiment. Même constat sur le nombre de médicaments disponibles sur le marché. Seuls 250 ont été découverts. Un petit quart des personnes interrogées le savent. Encore une fois, Thierry Frébourg ne s’offusque pas de ces résultats. Le traitement efficace représente « le Graal absolu », reconnaît-il. Mais il rappelle qu’à défaut de traitement curatif, des solutions sont disponibles.
« Sortir de la préhistoire »
Bien que mal informés sur ces maladies, l’immense majorité des Français considère que les efforts de recherche sont insuffisants (85 %). Pour 34 % d’entre eux, les avancées sont même « tout à fait insuffisantes. »
« En tant que médecin consacrant sa vie aux maladies génétiques, j’entends ce message – surtout lorsqu’il vient de patients atteints de maladies rares ou de leurs parents. Le tempo de la recherche n’est jamais suffisant lorsqu’on est malade, admet le Pr Frébourg. Mais il y a eu au niveau international, au niveau européen, et en particulier en France, une accélération qui nous a permis de sortir de la préhistoire. »
Les grandes avancées récentes ont permis d’identifier les altérations génétiques à l’origine des différentes affections, les mécanismes de développement des maladies… L’ensemble – combiné à la mise en place de centres experts – aboutit à un diagnostic plus précoce. Mettre en avant l’expertise française, c’est justement l’objectif des Rencontres Internationales de Recherche.
Mais les maladies rares ne concernent pas que ceux qui en sont atteints. « Elles représentent une ouverture vers des maladies communes, affirme Thierry Frébourg. On sait aujourd’hui que la plupart des maladies rares correspondent à des formes extrêmes et précoces de maladies plus courantes. »
(1) Sondage Ifop réalisé pour l’Alliance pour la recherche et l’innovation des industries de santé (ARIIS) et l’Alliance nationale pour les sciences de la vie et la santé (AVIESAN), auprès de 993 personnes représentatives de la population interrogées par téléphone.
