Le premier "bébé-médicament", né en France, a aujourd'hui cinq ans. Si son aventure reste un succès, la pratique, elle, est en voie d'extinction. 

En 2011, Umut-Talha est devenu pendant quelques jours le bébé le plus célèbre de France. Le nourrisson, né à l’hôpital Antoine Béclère (Clamart) après une fécondation in vitro et un double diagnostic préimplantatatoire (DPI), portait en lui le remède permettant de traiter sa grande sœur atteinte de bêta-thalassémie, une maladie génétique de l'hémoglobine. A sa naissance, il a fait don de ses cellules souches, issues du sang de son cordon ombilical, et l’a ainsi guérie. Umut-Talha est le premier « bébé-médicament » de France. En turc, son prénom signifie « notre espoir ».

Un succès thérapeutique

Aujourd’hui, Umut-Talha a cinq ans, nous rappelle France Info, qui a consacré un reportage à ce petit garçon. Lui et sa petite sœur vont bien. La méthode utilisée pour traiter cette dernière a fonctionné, puisque la petite fille n’a plus à subir de multiples transfusions sanguines ; elle ne se rend à l'hôpital qu’un fois par an, pour une simple visite de contrôle.

Depuis la naissance-événement d’Umut-Talha, une dizaine de bébés sont nés sur le territoire grâce à cette méthode, qui s’adresse à des parents dont un enfant est atteint d’une maladie génétique grave (des hématopathies, le plus souvent), et qui ne trouvent pas de donneur compatible pour une greffe de cellules souches. Quarante couples ont ainsi fait une demande et 36 ont obtenu une réponse positive, selon des données transmises par l’Agence de la Biomédecine, qui doit donner son aval pour entamer cette démarche.

Le double-DPI en question

La technique consiste à implanter dans l’utérus de la mère des embryons qui ont fait l’objet d’un double DPI. Le premier diagnostic vise à éliminer les embryons porteurs de la maladie génétique. Le second consiste en un typage HLA (human leucocyte antigen) permettant de déterminer la compatibilité tissulaire de l’embryon avec l’enfant malade. Toutefois, la loi interdit d’écarter les embryons non-compatibles.

Or, cette technique du double-DPI est lourde, complexe et très chronophage. En France, seul un centre la pratique, mais plus pour longtemps, en raison, notamment, de cette contradiction éthique. Certains experts s’interrogent ainsi sur l’opportunité de détecter la comptabilité HLA, alors que le résultat n’est pas pris en compte. Au final, les « bébés sauveurs » seraient en voie d’extinction.

>> Lire notre enquête : les "bébés-médicament" en voie d'extinction en France

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— Pourquoidocteur (@Pourquoidocteur) 26 Janvier 2016