Les députés Alain Claeys et Jean Léonetti remettront demain leur proposition de loi sur la fin de vie à François Hollande. Elle devrait créer un droit à la sédation profonde en phase terminale.

« Soulager mais pas tuer », « Non à une loi Léonetti de gauche »… A quelques heures des annonces de François Hollande sur la fin de vie, les mouvements pro-vie et pro-euthanasie peaufinent leur slogan.

Si la mobilisation est en train de monter, c’est parce que les deux mouvements opposés pressentent qu’ils seront déçus par le rapport sur la fin de vie que les députés Alain Claeys (PS) et Jean Léonetti doivent remettre ce vendredi au président de la République. Et donc par les grandes orientations que François Hollande devraient présenter dans la foulée.

Un droit du patient à la sédation terminale
La première nouveauté qui devrait figurer dans la future proposition de loi est le droit à une sédation profonde en phase terminale. Et c’est elle qui suscite le plus de réactions. Alain Claeys révélait le 26 novembre dans Libération qu’ils allaient écrire : « Toute personne a droit à une fin de vie, digne et apaisée jusqu’à la mort, et les professionnels de santé mettent œuvre tous les moyens à leur disposition pour y parvenir, et toute personne a droit de refuser ou de ne pas subit tout traitement qu’il estime relever d’une obstination déraisonnable ».

La loi Léonetti autorise déjà les médecins à prescrire des médicaments pour soulager la douleur même s’ils risquent de précipiter le décès mais la future loi irait plus loin. « En fait, elle créerait un droit du patient à la sédation en phase terminale alors que dans la loi actuelle, c’est une option thérapeutique qui s’offre au médecin, explique le Dr Régis Aubry, président de l’Observatoire national de la fin de vie. Demain, une personne en phase terminale pourra dire : je ne veux pas assister à ma fin de vie, et le médecin devra accéder sa demande. »

Des directives anticipées contraignantes pour le médecin
L’autre disposition qui devrait figurer dans la proposition de loi concerne les directives anticipées. Elles deviendraient contraignantes. Autrement dit, le médecin sera tenu de respecter les souhaits de limitation ou d’arrêt de traitements que la personne aura exprimés. Aujourd’hui, le médecin peut très bien décider de ne pas s’y conformer s’il estime des nouveaux éléments sont intervenus depuis la rédaction des directives anticipées. Là encore, la future loi donnerait la priorité au malade alors que la loi Léonetti de 2005 était nettement orientée vers le médecin.

Plus de soins palliatifs à domicile
Mais, à l’heure actuelle, seul 2% des Français auraient rédigé des directives anticipées. Pour développer cet outil qui peut éviter les situations conflictuelles, le Dr Régis Aubry plaide pour que le médecin explique très en amont à son patient l’intérêt des directives anticipées. « Il va falloir reconnaître que c’est un acte d’information complexe et les médecins devront y être formés. Je crois que le rapport Claeys-Leonetti précise qu’il faudrait même deux formulaires type, l’un pour les personnes malades, l’autre pour les non-malades », précise le président de l’Observatoire national de la fin de vie.

Enfin, la proposition de loi Claeys-Leonetti devrait également insister sur la nécessité de renforcer les soins palliatifs. « Un effort important devrait être porté aux soins palliatifs à domicile, pour les personnes âgées », croit savoir le Dr Aubry.

Reste maintenant à savoir quelles grandes orientations va prendre le président de la République. Tous les experts prédisent qu’il va suivre les propositions des députés Claeys et Léonetti… et qu’il va du coup ne satisfaire personne. « Une loi qui recherche l’entre-deux, le compromis va forcément déplaire. Mais un politique qui cherche à être utile doit savoir déplaire », déclare philosophe le Dr Aubry.