Le 2 mai prochain se tiendra la 23ème journée mondiale de l'asthme, une maladie chronique causée par l'inflammation des bronches qui toucherait 4 millions de personnes en France. Le témoignage de Dorian, 27 ans, asthmatique sévère.

Dorian n’a que 27 ans mais sa vie a déjà basculé il y a 6 ans : « J’étais en vacances dans les Deux-Sèvres, dans une ancienne bergerie assez humide ; j’ai commencé à tousser, sans pouvoir m’arrêter, l’air ne passait plus dans mes poumons ; cela fait très peur, on se voit partir quand on ne peut plus respirer, je ne savais pas quoi faire ». Aux urgences de l’hôpital de Niort où il est alors transporté, le diagnostic tombe : crise d’asthme.

Revenu chez lui à Tours, il consulte son médecin traitant qui l’envoie chez un allergologue. Une démarche qui s’explique par l’histoire du jeune homme qui souffrait dès le début de son adolescence d’allergie aux pollens et aux acariens, des causes classiques de l'asthme. Tests cutanés, prescription de traitement plus adaptés, l’état de santé de Dorian se maintient jusqu’en 2020 lorsqu’une crise réapparait à la suite d’un rhume.

"Lorsque le diagnostic d'asthme sévère a été posé, je me suis dit que c'était grave"

L’allergologue l’envoie alors chez un pneumologue. « C’est lui qui a posé le diagnostic d’asthme sévère, raconte Dorian, et là je me suis dit que ‘était grave ! »

Grave au point de bousculer son existence. « Lorsque l’on m’avait dit un an avant que j’avais de l’asthme, je m’étais déjà dit que j’avais plein de projets mais pas celui d’être asthmatique… Mais en apprenant qu’il s’agissait d’un asthme sévère je me suis imaginé ne pouvant plus rien faire, sinon rester chez moi, dans mon canapé, sans pouvoir bouger ou faire du sport ! »

« En fait, ce n’est pas ça », reconnait-il aujourd’hui. Mais tout de même, sa vie s’est alourdie de nouvelles contraintes. « Cela a joué sur mon quotidien professionnel. Je suis responsable RH et cela a modifié mes relations avec mes collègues et mon employeur : je dois aller voir un pneumologue très régulièrement, j’ai des injections à faire, je dois suivre des séances de kiné respiratoires et j’ai besoin de poser des journées pour suivre ces soins… Mais mon directeur l’a dit un jour ‘je ne comprends pas pourquoi tu me demandes tous ces repos, tu n’as que de l’asthme’… Déjà ce n’est pas génial d’être asthmatique mais en plus il faut que je me justifie de l’être ! »

"L'asthme, ce n'est pas évident à gérer quand on a une vie de couple"

Si ses traitements -un traitement de fond avec des biothérapîes en injection et un accompagnement par des kinésithérapeutes- lui permettent de bien contrôler sa maladie « et d’être presque comme tout le monde », Dorian déplore aussi le peu de prise en compte par le corps médical des impacts de l’asthme sur la vie affective et sexuelle des patients. « Avec mon conjoint je n’ai pas de problème parce qu’il était présent lors de la première crise qui m’a conduite aux urgences, il a vu que c’était du sérieux ; mais dans la vie quotidienne, quand je suis fatigué parce que j’ai beaucoup toussé durant la journée, je n’ai par exemple pas envie de partager avec lui une de nos détentes favorites, un petit tour sur les bords de la Loire ; je lui dis ‘je suis fatigué, on verra cela demain’… ». Et sa vie sexuelle est elle aussi impactée. « Cela reste une activité physique qui sollicite les poumons, le souffle, l'asthme ce n’est pas évident à gérer quand on a une vie de couple ».

Un allié, le sport, recommandé pour les patients asthmatiques

Mais Dorian s’est découvert un allié de poids pour mieux supporter les conséquences de la maladie : le sport, d’ailleurs effectivement très recommandé pour les patients asthmatiques. « Je me suis dit ok, c’est grave, mais cela ne va pas m’empêcher de faire des choses, donc je me suis lancé le défi de courir. Les kinés m’ont accompagné et j’ai franchi des étapes en courant deux, puis cinq, puis sept kilomètres, et aujourd’hui je fais des semi-marathons… et ce ne sont plus mes poumons qui me dérangent, c’est plutôt mes jambes qui ont du mal à suivre ! »

Mieux, son prochain objectif, c’est de courir en 2024 la Marathon de Paris. En attendant ce grand moment qui consacrera sa détermination à « ne pas s’interdire de faire des choses malgré la maladie », une question toutefois continue de tarauder Dorian : « Ce que je demande aux médecins, c’est d’éclairer une grande interrogation, lorsque l’on est asthmatique un jour, est-on asthmatique toujours ? En fait, ils ne savent pas … ».