La semaine de l’endométriose est l'occasion de lever le voile sur une maladie qui touche une femme sur dix, mais qui est mal connue. Il faut souvent plus de 7 ans pour la diagnostiquer. 

Des douleurs fortes au moment des règles, lors des rapports sexuels et au moment d'uriner... Si vous ressentez ce genre de symptômes, peut-être souffrez-vous d'endométriose. C'est une maladie gynécologique incurable, très douloureuse mais surtout mal connue. Elle touche une femme sur dix et environ 40% d'entre elles ne pourront pas avoir d'enfant. Confrontées à l'impossibilité de concevoir naturellement, ces femmes consultent et découvrent parfois la maladie à cette occasion. 

Le 13 mars dernier, pour clore la semaine européenne de lutte contre l’endométriose, une marche silencieuse a eu lieu dans le monde. La « Million Women March for Endometriosis » s'est notamment tenu à Paris pour éveiller les consciences sur cette maladie méconnue mais répandue.

Plus de 7 ans pour poser le diagnostic 

Et cette méconnaissance est lourde de connaissance puisqu'en moyenne, sept ans et demi s’écoulent entre l’apparition des symptômes et le diagnostic définitif. La banalisation des douleurs liées aux règles, par les médecins comme les familles, est la première cause de ce délai. Ce manque de connaissances commence dès la formation des futurs médécins. Le sujet est effleuré en faculté de médecine, les formations et colloques ne se développent que depuis peu. La lecture des résultats d’une IRM, utilisée pour détecter la maladie, est quant à elle, difficile pour les non-spécialistes. Les douleurs de l’endométriose sont causées par le développement de cellules de l’endomètre en dehors de l’utérus. Cela provoque des lésions, des adhérences et des kystes dans les organes colonisés (appareil génital, vessie, rectum).

Des récidives dans 30% des cas

Un examen clinique, échographie ou par IRM permet de détecter une endométriose. Seule l’analyse du tissu endométrial permet toutefois de poser un diagnostic définitif. La maladie ne peut être guérie, mais il est possible d’en atténuer les symptômes. Un traitement hormonal qui provoque une aménorrhée – ce que les patients nomment la « ménopause chimique » - aide à réduire les douleurs, sans toutefois les éradiquer.
Il est aussi possible de retirer chirurgicalement les lésions de manière aussi complète que possible, mais les plus petites sont rarement repérées. Malgré cela, la qualité de vie des patientes est fortement perturbée. En moyenne, les femmes souffrant d'endométriose ont une qualié de vie inférieure de 20% à celle d'une femme en bonne santé. Par exemple, plus d'un tiers d'entre elles souffrent d'aniété ou de dépression. En outre, malgré les traitements, il y a une récidive dans 30% des cas. 

Enfin, le poids économique de cette maladie est loin d'être neutre. D'après une étude datant de 2009, réalisée dans 10 pays, le coût moyen de l'endométriose est de 10 000 euros par patiente et par an.