Une jeune Américaine témoigne des symptômes sévères de sa maladie rare, comme la tachycardie, et de l’impact important sur la qualité de vie qu’ils entraînent.

Ne pas pouvoir rester debout plus de trois minutes sans s’évanouir et devoir passer 23 heures par jour au lit… Tel est le quotidien éprouvant de Lyndsi Johnson, une Américaine de 28 ans, originaire du Maine aux États-Unis.

Pathologie rare

Atteinte du syndrome de tachycardie orthostatique posturale (STOP), une pathologie rare, elle souffre de différents symptômes très handicapants lorsqu’elle passe de la position allongée à debout : vomissements, maux de tête, sueurs froides, étourdissements, fatigue extrême... Son rythme cardiaque s'accélère également, à un niveau dangereux.

Dans le Daily Mirror, elle raconte son calvaire et l’errance médicale jusqu’à ce qu’un cardiologue pose le diagnostic 7 ans après l’apparition des premiers signes de la maladie chronique en 2015, que les médecins mettaient jusqu'alors sur le compte de l’anxiété.

"Je m’évanouissais partout et jusqu’à 10 fois par jour – au supermarché ou à la salle de sport. Je vomissais tellement que mon cœur commençait à fatiguer donc j’étais souvent hospitalisée sous surveillance cardiaque. C’était vraiment effrayant", raconte-t-elle.

Pas de traitement curatif

La jeune femme est aujourd'hui sous bêtabloquants, des médicaments qui permettent de réduire ses évanouissements à trois fois par jour et de soulager ses nausées. S'ils font partie des solutions pour soulager le trouble, ils ne permettent toutefois pas de le guérir.

Des chercheurs de la Newcastle University, qui ont étudié le syndrome de tachycardie orthostatique posturale, ont en effet conclu à l’insuffisance des connaissances sur ce syndrome et à l’absence de protocole de prise en charge et de traitement.

Publiée dans le BMJ Open, leur étude menée auprès de 136 personnes avec STOP, constate que les patients sont en majorité des femmes jeunes, bien éduquées et présentant des symptômes importants et débilitants qui ont un impact significatif sur la qualité de vie.